Documento della Commissione bicamerale sulla tutela della salute psicofisica dei minori e risposta di ANGSA.

BenedettaDeMartis

Nel giugno 2016, la commissione bicamerale per l’infanzia e l’adolescenza ha commissionato un’indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori. Lo scopo dichiarato, in questa prima fase, era di analizzare il tema del diritto alla salute dei minori diversamente abili, attraverso lo svolgimento di numerose audizioni di esperti tra medici, rappresentanti del mondo accademico e delle associazioni di settore.

Questo importante indagine ha prodotto un documento (che potete scaricare e leggere integralmente) che a fine giugno del 2017 è stato approvato dalla commissione.

Pur apprezzando l’impegno e lo sforzo prodotto dalla commissione, ancora una volta siamo rimasti basiti, inorriditi e anche stanchi nel leggere alcuni passaggi che riguardano l’autismo (pagg. 41 a 46)

Riportiamo uno stralcio del documento:

“….
Infatti quello che si dice nelle linee guida è che occorre un’educazione speciale di questi bambini fin da piccolissimi, in modo che imparino quello che da soli non riuscirebbero a fare.
Si è infatti rilevato che, per questi bambini essere sottoposti a 20-25 ore di terapia a settimana è un delirio, non è un aiuto, perché è una ripetizione di esercizi, non è una progressione, una costruzione o una progettualità. È stato al riguardo ricordato come, alla ricerca di una soluzione che non sempre si può trovare, si è diffuso un movimento molto forte fra i genitori dei soggetti autistici secondo cui tutto ciò che era psicologico era negativo e tutto ciò che era fare esercizi era positivo.

Tale movimento di pensiero è nato sulla scia del metodo, ABA – Applied Behavioral Analysis – ideato dal professor Lovaas, dell’Università della California nel 1970, che mise a punto, sulla falsariga di un metodo di “addestramento” per ragazzi effeminati al fine di mascolinizzarli, un analogo metodo per curare l’autismo, basato sullo stesso principio stimolo-risposta. In concreto si chiedeva al bambino di fare qualcosa, se non lo faceva gli si dava una scossa elettrica.

È chiaro che talvolta l’“addestramento” può avere un certo valore, come ad esempio nell’ipotesi in cui si insegni ad un bambino a non farsi male, come nel caso di un bimbo autistico che sbatte la testa al muro. Tuttavia, non è questo che cura, o perlomeno questo può essere un aiuto, ma non è una soluzione.

È stato infatti ricordato dal professor Federico Bianchi di Castelbianco che dopo otto mesi questi risultati spariscono o perlomeno restano stabili, perché in tutte le terapie con i bambini deve esserci un’elaborazione da parte del soggetto per poter crescere. Il bambino deve elaborare, e per elaborare, deve partecipare; se deve partecipare deve avere una motivazione, non gli si può imporre di ripetere delle cose solo perché gli si dice di farle. La terapia che si svolge con i bambini presso l’IDO è basata sulla relazione e, quindi, sul gioco. All’interno del gioco si riesce ad arrivare a un risultato. Il gioco è un elemento fondamentale che rende il bambino partecipe, perché con i bambini non funziona la richiesta, funziona la partecipazione. E questo anche con quelli “normodotati”.

Rispetto all’impostazione del “fare” per sviluppare l’intelligenza, l’approccio seguito consiste nell’arrivare ad un buono sviluppo dell’intelligenza partendo dall’affettività. Al riguardo è stato ricordato come anche il professor Vittorio Gallese, medico neurologo, ordinario dell’Università di Parma (del gruppo del professor Rizzolatti su cui v.infra), uno dei massimi studiosi dell’autismo nel mondo, abbia anch’egli recentemente suggerito l’opportunità di abbandonare l’“addestramento”, per passare alla relazione corporea e psicomotoria, per conseguire dei risultati. Tutto il lavoro che viene svolto con i bambini all’IDO è di natura corporea, di natura relazionale. Vengono costituiti gruppi molto piccoli ai quali partecipano mamma e bambino insieme, con tre o quattro operatori psicoterapeuti. Vengono anche fatti laboratori con gli animali. Ed è stato scelto l’asino con l’Università di Palermo con cui è stata messa a punto questa ricerca, perché l’asino, a dispetto dell’immagine popolare, è uno degli animali più intelligenti e più affettivi. Gli esiti avuti sono stati molto incoraggianti e sono stati pubblicati i risultati sulle riviste internazionali.

Dopo quattro anni di terapia, su un campione di 80 bambini dai 4 ai 14 anni si è avuta l’«uscita dall’autismo» per il 30 per cento, che è un risultato molto incoraggiante. Saranno pubblicati nel mese di settembre i progressi conseguiti su un campione di trenta bambini, sotto i cinque anni e l’esito finale sembra attestarsi su un’uscita dall’autismo al 40 per cento, che è ancora maggiore. Il criterio seguito per comprendere i risultati è che la valutazione del bambino deve essere fatta globalmente e non sul segmento che è più o meno in difficoltà, perché non funziona. È stato quindi evidenziato che il termine «uscire dall’autismo» non vuol dire guarire, ma significa che il bambino non presenta più sintomi e manifestazioni di difficoltà che lo riconducono a un quadro di autismo.
……”

A questo documento, è seguita la presa di posizione ufficiale di ANGSA con la risposta, che segue sotto, del suo presidente Benedetta Demartis (foto in alto a sinistra).

Alla Presidente della Commissione parlamentare
per l’infanzia e l’adolescenza

Oggetto: atti dell’indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori Sezione su “Le disabilità dei minori”

Gentilissimi Componenti della commissione bicamerale,

leggendo l’importante documento su disabilità e minori, complimentandomi per l’indagine capillare svolta che ha mostrato le criticità da voi rilevate sulle carenze che ancora sussistono in tante regioni nella risposta diagnostica, terapeutica e abilitativa dei servizi dedicati all’autismo e alle altre disabilità, devo però con grande disappunto intervenire sulla parte che riguarda specificamente l’autismo (nelle pagine dalla 41 fino alla 46), per le molte inesattezze contenute, per infelici accostamenti usati nel nominare trattamenti consigliati nella Linea guida 21 dell’ISS accanto a osservazioni senza nessuna evidenza scientifica, e per l’ampio spazio dato a interlocutori che continuano a trattare l’autismo senza alcun approccio scientifico, ma anzi dando spazio e valenza all’Istituto di Ortofonologia di Roma (IdO), un Centro privato gestito da chi scredita i trattamenti cognitivi comportamentali, confondendo le strategie basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) con tecniche obsolete (chiamate addestramento).

Il Dr. Bianchi di Castelbianco ha organizzato fin dal 2012 manifestazioni contro la Linea guida n.21 dell’ISS e pratica nel suo centro IdO, a spese del SSN, interventi che non rientrano nella Linea guida. La Linea guida n.21 dell’ISS del 2011 e le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012 consigliano l’educazione speciale mediata dai genitori come l’Early Start Denver Model ed altre strategie basate sull’ABA, contro le quali si scaglia il Dr.Bianchi di Castelbianco, dimostrando di non conoscere le origini dell’ABA e le sue evoluzioni.

La Federazione ANGSA e il movimento nato da noi genitori rifiutano le illusioni delle credenze miracolistiche, ma si appoggiano su questi studi scientifici condotti a livello internazionale, che sono riconosciuti nelle linee guida di paesi moderni come gli Stati Uniti, il Canada, la Gran Bretagna, la Scozia, l’Australia, ecc….

Negli importanti atti della Vostra Commissione bicamerale si possono leggere ancora le vecchie proposte di terapie affettive basate sulle false tesi psicogenetiche (madre anaffettiva, frigorifero, autismogena) e pure le “terapie” con gli asini, delle quali nessuno ha mai potuto dimostrare l’efficacia, se non attraverso l’autoreferenzialità. Si scrive che questi trattamenti passano attraverso il gioco come se non si usasse il gioco anche con gli interventi consigliati dalla Linea guida n. 21.

Siamo stanchi di dovere difendere i genitori dai ciarlatani che promettono la guarigione dall’autismo con percentuali così alte (30%), mai riscontrate da nessun esperto di autismo sia nel nostro Paese che in altri molto evoluti.

Invito la Commissione a visitare i Centri dove si praticano le strategie basate sull’ ABA.
Invito la Commissione a chiedere visite di esperti esterni sull’IdO, che possano effettuare valutazioni non autoreferenziali, con i test specifici in uso, sulle guarigioni o i miglioramenti dei casi segnalati dal Dr.Bianchi di Castebianco.

Che sia una commissione bicamerale a dare visibilità e spazio ai venditori di fumo ci indigna veramente.

Angsa resta a Vostra disposizione per confronti utili futuri e spera in una fattiva collaborazione a favore delle persone con autismo e delle loro famiglie.

Porgo i più distinti saluti.

Benedetta Demartis
Presidente Angsa Anlus

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