L’intervento di Stefania Stellino, presidente ANGSA Lazio, al Quirinale.

Roma, 2 Aprile 2015

Intervento del presidente ANGSA Lazio, Stefania Stellino mamma di Daniel e Nicole due persone con autismo, all’incontro voluto dal presidente della Repubblica Italiana Sergio Mattarella per l’VIII giornata della consapevolezza dell’autismo presso il Quirinale.

In fondo trovate gli interventi di tutti gli invitati a parlare compreso, ovviamente, il discorso finale del presidente della Repubblica Mattarella (i video sono presi dal sito istituzionale della presidenza della repuibblica)


Grazie Presidente,
grazie a nome di tutti i genitori ,

grazie per aver dato un senso concreto e costruttivo a questa giornata, di aver permesso che venisse raccontato l’autismo vissuto 24 ore al giorno, 365 giorni all’anno (perché per noi il 2 aprile è tutti i giorni), di raccontare quell’autismo che noi genitori troppo spesso ci sentiamo diagnosticare con fretta e scarsa empatia, liquidati con un foglietto fotocopiato con l’elenco delle strutture in cui metterci in lista d’attesa, liste di attesa anche di anni.

A che serve una diagnosi precoce se poi non c’è una presa in carico altrettanto tempestiva? Per non parlare del progetto di vita individuale che previsto per legge dal 2000, ancora praticamente nessuno ha.

E poi il calvario delle certificazioni, della burocrazia, delle umilianti visite di revisione: nemmeno fossimo automobili ( l’Inps sta cercando di rimediare con Messaggi ma purtroppo non tutte le Commissioni li recepiscono).

E poi il capitolo dolente della scuola, con isole felici, oasi nel deserto. E poi il compimento dei 18 anni, quando i nostri ragazzi entrano nella terra di nessuno, perdendo la diagnosi e diventando altro…invisibili.

E poi… poi c’è il quotidiano, ci sono i Daniel e le Nicole, le altre ragazze e ragazzi: persone, non malati!

L’autismo non è una malattia persone come tutte le altre, esseri umani con sentimenti e potenzialità ma con un diverso modo di percepire, di esperire la realtà, di comunicare. Sì, di comunicare perché niente di più falso dello stereotipo dell’isolamento e dell’incapacità di comunicazione.

Si parla di spettro di autismi perché la persona con autismo è prima di tutto una persona e come tale è un unicum, è una persona con peculiarità sue proprie, con una dignità che semplicemente si esprime con un arcobaleno di possibilità di comportamenti.

Autismo è non poter lasciare aperto un cassetto se non si vuole rischiare l’amputazione delle falangette, non poter avere una vita sociale (pizzerie, ristoranti, feste…), doversi prendere dei giorni di ferie perché l’insegnante di sostegno è assente e allora ci si sente dire “sarebbe meglio non lo portaste in questi giorni”, dover gestire crisi e stereotipie motorie ma l’autismo è anche sentirsi accarezzare dietro la schiena così all’improvviso e lasciarsi percorrere da quel brivido di gioia inaspettata, sentirsi chiamare mamma dopo 8 anni di silenzio, sentirsi chiedere “mamma ma una lupa sa di essere un lupo?” in barba a tanti secoli di dissertazioni da Platone e de Saussure, non saper nominare lo xilofono e farsi capire in modo magnifico definendolo <arcobaleno che suona>, autismo è sapersi rappresentare al Parlamento Europeo.

Autismo è logica pura, è vivere senza malizia, senza filtri è leggere ascoltare letteralmente senza saper-poter cogliere l’ironia, la simpatia o la cattiveria che si può nascondere dietro le parole: ma forse a volte è meglio così!

Le chiediamo quindi, riprendendo le Sue parole del discorso di insediamento “essere garante della Costituzione, significa rimuovere ogni barriera che limiti i diritti delle persone con disabilità”, di aiutarci ad abbattere la barriera che spesso divide la persona con autismo dalla resto della società: lo STIGMA!

Questa è la nostra barriera. Perché non si debba più leggere di genitori che ritirano i propri figli dalla scuola perché un loro compagno è autistico, perché non si debbano più vedere scene di mal-trattamenti fisici e psicologici nelle scuole (mio figlio è coinvolto in una di queste brutte storie sfociata in causa penale, tutt’ora in corso), nelle strutture di abilitazione o nei centri-lager tristemente saliti alle cronache, perché non si debba più sentirsi dire che il proprio figlio dà fastidio o è agitato e quindi “forse è meglio che non venga al museo”, perché non si debba più essere costretti a nascondere i propri figli , perché anche ai nostri figli possano essere aperte le porte del lavoro ( e tanti di loro sarebbero ideali per tante tipologie di impiego), perché le iniziative dei genitori per il durante-dopo di noi possano essere ripetibili e per tutti… Potrei continuare per ore.

Ci aiuti ad educare alla diversità, a far capire che quello che viene percepito come un peso può essere una risorsa per arricchire il nostro vivere sociale.

Conoscere serve a comprendere per non discriminare!

Stefania Stellino

 


 

Gli interventi della giornata

Intervento di Donata Pagetti, Vice Presidente Fish – Federation for Overcoming Disability
Intervento di Liana Baroni, Presidente dell’A.N.G.S.A.
Intervento di Stefania Stellino, Presidente A.N.G.S.A. Lazio
Intervento di Stefania Vannucchi, Insegnante di Sostegno dell’Istituto comprensivo Ghandi di Prato
Intervento di Davide Faraone, del Comitato “L’autismo Parla”
Doni al Presidente Mattarella da parte di alcuni ragazzi autistici
Intervento del Presidente Mattarella in occasione della “Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo”
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