Sei un caregiver di una persona autistica? Risiedi nel Lazio? Se hai risposto “sì” a queste due domande, abbiamo bisogno del tuo aiuto per consentire all’Istituto Superiore di Sanità di effettuare una importante ricerca sulle differenze di genere nello stato di salute di Caregiver familiari.

Come ANGSA Lazio appoggiamo con convinzione questo studio, che crediamo possa fornire importanti indicazioni alle istituzioni e alla politica, quindi chiediamo a tutti i soci ed ai simpatizzanti dell’associazione (residenti nel Lazio) di dedicare un po’ di tempo per rispondere al questionario predisposto dal gruppo di ricerca dell’ISS. 

Per partecipare bisogna:

1. essere caregiver di una persona autistica;
2. essere residenti nel Lazio;
3. registrarsi sul sito dell’ISS;
4. rispondere al questionario. NB: E’ possibile salvare l’avanzamento alle risposte al questionario come riportato nelle istruzioni scaricabili in fondo a questo post.

L‘ISS, nel caso dell’autismo, è interessata alle risposte di entrambi i genitori che dovranno partecipare singolarmente al questionario.

Seguono le informazioni per il “partecipante” allo studio, il volantino e le istruzioni per registrarsi sul sito predisposti dall’ISS.

In caso di necessità è possibile contattare il personale di supporto all’indirizzo di posta elettronica: caregiver.mdg@iss.it

PARTECIPIAMO NUMEROSI!
GRAZIE PER LA COLLABORAZIONE ANCHE
DA ANGSA LAZIO.

INFORMAZIONI PER IL PARTECIPANTE ALLO STUDIO

Titolo dello Studio: “Differenze di genere nello stato di salute di due popolazioni di Caregiver familiari: uno studio pilota”
Promosso dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità
Responsabile dello studio: Dott.ssa Marina Petrini, ISS-Roma

Gentile Signora/e,
Le è stato chiesto di partecipare ad uno studio pilota, e questa informativa ha lo scopo di informarLa sulla natura dello studio, sul fine che esso si propone e su ciò che comporterà per Lei una tale partecipazione.

Che cosa si propone lo studio?

Lo studio “Differenze di genere nello stato di salute di due popolazioni di Caregiver familiari: uno studio pilota” è uno studio osservazionale, relativamente alla sola Regione Lazio, che si propone di raccogliere dati per descrivere le caratteristiche di due popolazioni di Caregiver familiari, cioè quelle persone che si prendono cura di un familiare anziano/a con Demenza o Alzheimer (gruppo 1) e quelli che si prendono cura di un familiare con Disturbo del Neurosviluppo, come il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) (gruppo 2). Questa raccolta di dati potrà essere utile per valutare se esistono differenze di salute tra le due popolazioni di Caregiver familiari, diverse per età e per rapporto di parentela con il familiare assistito, ma con un altrettanto elevato carico assistenziale. Sarà anche possibile valutare le possibili differenze di salute tra i Caregiver familiari e la popolazione italiana in generale (dati di riferimento ISTAT e CENSIS). Inoltre si potrà osservare se esistono differenze di genere nella salute dei Caregiver, considerando che sono le donne solitamente le principali figure ad assumersene il ruolo.

Cosa mi viene chiesto di fare?

Per ottenere tali obiettivi, Le chiediamo di compilare il seguente questionario dopo aver manifestato il consenso on line. Il Suo consenso è necessario per accedere alla piattaforma Moodle del Servizio Elaborazione Dati dell’ISS, la quale contiene il questionario. I Suoi dati saranno raccolti in modo anonimo fin dall’inizio, in quanto il questionario non Le chiede il nome e cognome, né altri dati anagrafici identificativi della persona. É necessario completare il questionario affinché venga ritenuto idoneo per lo studio. Le Sue risposte saranno analizzate dai ricercatori dell’ISS che effettuano lo studio. Nessuno potrà risalire alla sua identità informatica grazie ai sistemi di sicurezza del server del nostro Istituto. Inoltre la piattaforma Moodle è fatta in modo che l’indirizzo mail con cui si è registrato/a non può in nessun modo essere collegato alle risposte del questionario, pertanto è impossibile che il gruppo dei ricercatori possa risalire alla identità di chi compila il questionario, il che garantisce il suo anonimato.
Il questionario è costituito di 3 sezioni: dati socio-anagrafici, dati sulla salute psicologica (per valutare il grado di stress, depressione e carico assistenziale) e dati di salute fisica (eventuali diagnosi di malattie, prescrizione di farmaci, ricoveri ospedalieri, incidenti casalinghi, ecc.). Le domande sono poste in maniera semplice e la risposta dovrà essere immediata, senza soffermarsi a pensare perché si basa sul come si sente o si è sentita; il tempo richiesto per la compilazione è di circa 30 minuti, comprendiamo di chiederle molto ma è il minimo richiesto per ottenere i risultati che ci aspettiamo da una indagine scientifica rigorosa.

Quali Caregiver familiari possono compilare il questionario on line?

Dati gli obiettivi di questo studio, il questionario on line è indirizzato ai Caregiver familiari residenti nella regione Lazio, che prestano attività di assistenza, a partire dalla diagnosi, ad un familiare non autosufficiente (invalidità civile al 100% per la Lg 508/98, e/o handicap per la Lg 104/92), affetto da Demenza e/o Alzheimer o che abbia un Disturbo del Neurosviluppo come l’Autismo. I suddetti Caregiver familiari possono essere uomini e donne, di qualsiasi età e relazione di parentela, conviventi o non conviventi con l’assistito/a. Sono inclusi inoltre i Caregiver familiari di persone che non avendo ancora ottenuto l’indennità di accompagnamento (Lg 18/1980), tuttavia possiedono la certificazione di un medico specialista di una struttura pubblica che indica, oltre alla diagnosi, anche la necessità di assistenza continuativa.
Verranno esclusi dallo studio i questionari non conformi a quanto indicato.
Lo studio avrà una durata di circa 24 mesi. La durata della Sua partecipazione all’indagine sarà limitata al tempo necessario per la compilazione del questionario.
La ringraziamo per il Suo importante contributo allo studio, del quale potrà seguire gli sviluppi tramite le associazioni e/o gli ambulatori partecipanti allo studio e/o il sito ISS nella pagina dedicata “Genere e salute” (www.iss.it/genere-e-salute).

I Ricercatori del Gruppo di Studio dell’ISS

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