Premessa. Se non avete voglia di leggere il contenuto di questo post, potete direttamente andare in fondo alla pagina e ascoltare il contenuto audio allegato: questo è invece opportuno che sia ascoltato con attenzione e, speriamo, con interesse.
Recarsi in ospedale per sottoporsi a visite specialistiche, esami diagnostici o, nei casi peggiori, interventi (grandi o piccoli che siano), è sempre origine di preoccupazione e, in alcune strutture sanitarie, di vere e proprie frustrazioni dovute ai lunghi tempi di attesa o alle difficili condizioni logistiche.
Armati di pazienza, per chi ne ha, e convinti che è per la “salute“ si possono superare certe situazioni di disagio, la maggior parte delle persone “nello sviluppo tipico” riesce ad ottenere le cure e l’assistenza di cui ha diritto (ovviamente facciamo finta che non ci siano casi di malasanità).
Quando le persone, oggetto d‘indagine medica, sono dei disabili o persone anziane con autonomia limitata, ma cognitivamente non compromesse, le cose cambiano un po’… Lunghi tempi di attesa possono essere delle vere e proprie torture. Locali fatiscenti o non a norma possono diventare inaccessibili per molti disabili.
MA se le persone oggetto d’indagine medica sono dei disabili mentali gravi, ad esempio persone con autismo “severo”, le cose cambiano MOLTO. In alcuni casi le strutture sanitarie diventano inavvicinabili e dottori “luminari della medicina” non riescono a visitare queste persone attribuendo loro la colpa di questa impossibilità.
Quotidianamente siamo testimoni di racconti di genitori di persone con autismo che ci chiedono di indicare strutture che siano in grado di dare risposte adeguate ai problemi di salute, invece di aggiungere altri dubbi e disperazione ai genitori che non sanno dove poter ottenere il sacrosanto “diritto” alla salute per i propri cari.
Noi sappiamo bene che frequentemente i nostri ragazzi presentano i cosiddetti “comportamenti problema” a causa dei quali spesso non vengono nemmeno visitati. Se poi diventa necessario un ricovero di routine (le tonsille o un braccio rotto capitano anche agli autistici..), può diventare un’esperienza traumatica, ai limiti del drammatico, per la persona e per la famiglia che la subisce.
Il 1° aprile del 2016, a Roma, si è tenuto il convegno “Disabilità e Ospedali: diamo i numeri” presso l’ Istituto Superiore di Sanità, dove sono stati presentati i risultati della prima “Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri delle persone con disabilità” condotta in Italia, realizzata dalla onlus Spes contra spem, in partenariato con l’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, in collaborazione con la Fondazione Ariel e con il contributo di Fondazione Umana Mente del Gruppo Allianz.
Di questo lavoro è stata parte attiva anche il Dr. Nicola Panocchia (che, per inciso, è anche associato ad ANGSA Lazio), coordinatore scientifico del Progetto “Carta dei diritti delle Persone con disabilità in Ospedale” di Spes contro spem.
Come Angsa Lazio abbiamo assistito – unica associazione presente!! – all’incontro ma purtroppo non è stato possibile effettuare la registrazione audio-video dell’evento.
Vi invitiamo caldamente a leggere i risultati e le considerazioni a margine di questa indagine che, ripetiamo, è la prima volta che viene effettuata in Italia.
Abbiamo comunque recuperato una interessante intervista al Prof.Ghelma (responsabile del progetto DAMA dell’Ospedale San Paolo di Milano) al Dott. Berliri (presidente di Spes contra spem) che, ospiti della trasmissione radiofonica di Manuela Campanile di Radio Vaticana, rispondono proprio degli argomenti in questione.
Buon Ascolto.