A novembre dello scorso anno vi abbiamo segnalato una ricerca dell’Istituto Superiore della Sanità (ISS) sulle “Differenze di genere nello stato di salute di Caregiver familiari” (https://www.angsalazio.org/ricerca-dellistituto-superiore-di-sanita-sullo-stato-di-salute-dei-caregiver/), chiedendo ai familiari di persone autistiche di dedicare un po’ del loro tempo per rispondere al questionario predisposto dal gruppo di ricerca.
In questi giorni abbiamo ricevuto dall’ISS un primo stato di avanzamento dello studio che ci sembra doveroso condividere con quanti hanno già partecipato: troverete il documento scaricabile in fondo a questo post.
Abbiamo però bisogno ancora di altro aiuto! Il gruppo di ricerca dell’ISS ha bisogno, per rendere i dati più attendibili, di allargare il campione dei partecipanti.
Possiamo comprendere come la necessità di registrarsi sul portale dell’ISS così come la non percezione immediata che gli esiti dello studio portino a risultati concreti immediati migliorativi per la vita dei caregiver, potrebbero demotivare molti a partecipare, soprattutto perché noi caregiver abbiamo sempre poco tempo a disposizione. Però, riteniamo che partecipare alle ricerche, come questa dell’ISS non sia una perdita di tempo ma un investimento per rivendicazioni future. Come afferma l’ISS “La diffusione dei nostri risultati potrà essere un utile mezzo per sensibilizzare i decisori politici ad orientare le politiche sanitarie allo sviluppo di percorsi di prevenzione per i caregivers, personalizzati anche in base al sesso e all’età, nonché a fornire loro alcuni consigli di auto-cura”
Ricordiamo che per partecipare bisogna:
- essere caregiver di una persona autistica (l‘ISS è interessata alle risposte di entrambi i genitori che dovranno partecipare singolarmente al questionario);
- registrarsi sul sito dell’ISS;
- rispondere al questionario. NB: È possibile salvare l’avanzamento alle risposte al questionario come riportato nelle istruzioni scaricabili in fondo a questo post.
Maggiori informazioni per il “partecipante” allo studio, il volantino e le istruzioni per registrarsi sul sito predisposti dall’ISS le potete trovare nel post precedentemente pubblicato (clicca per vedere il post).
In caso di necessità è possibile contattare il personale di supporto all’indirizzo di posta elettronica: caregiver.mdg@iss.it
Riportiamo di seguito i punti salienti dello stato d’avanzamento della ricerca (che potete scaricare al seguente LINK)
I questionari fino ad ora analizzati ci dicono che:
- circa l’80% dei caregivers sono donne;
- il 70% dei caregivers dichiara un carico assistenziale alto, senza differenze tra uomini e donne;
- il 30% del campione percepisce uno stress elevato, il 50% uno stress moderato. Lo stress elevato è percepito più frequentemente dalle donne;
- a fronte di un alto carico assistenziale nel 70% dei caregivers, lo stress elevato è percepito solo dal 30% di essi. La percezione dello stress quindi non è da attribuirsi solo al carico ma anche alla diversa elaborazione cognitiva che ciascun individuo fa della situazione in cui vive;
- circa il 45% del campione riporta sintomi depressivi e le donne hanno in media sintomi depressivi più alti;
- si osserva una maggiore incidenza di disturbi di salute fisica nelle donne.