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La Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare “ nota come “Dopo di noi”, è entrata in vigore nel sistema giuridico italiano a protezione delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale costruendo un nuovo importante tassello nella definizione del loro percorso di vita indipendente, così come sancito dagli art. 3 e 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
A tal proposito, Anffas Onlus e la Fondazione “Dopo di noi”, che hanno accompagnato il percorso di realizzazione della normativa fin dalla sua genesi, hanno, oggi, l’obiettivo di assicurarsi che si garantisca concretamente il diritto ad un futuro di maggiore serenità attraverso la progettazione del “durante” e “dopo di noi”.

Obiettivo del Convegno è porre le basi per un confronto con le istituzioni che a vario titolo ne sono coinvolte nella Regione Lazio, costruendo un dibattito che dia le basi per porre in essere quanto disposto dalle legge stessa presentando una serie di azioni attuative, evidenziando e analizzando prospettive e buone prassi già realizzate o in fase di realizzazione con il parere degli esperti in materia.

A chi è rivolto:
Persone con disabilità e loro familiari, operatori, assistenti sociali e professionisti del settore, Comuni, Aziende Sanitarie locali e Regioni.

Per informazioni e iscrizioni:
Anffas Onlus Regione Lazio
Referente: Eleonora Plini
E-mail: anffaslazio@libero.it
tel: 3668392528

Lo scorso anno è stata approvata la legge 112/16, ovvero “Disposizioni in materia di assistenza in favore di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” meglio nota appunto come “Legge sul Dopo di Noi”, e i decreti attuativi di tale norma sono del 23 novembre 2016 . 

L’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) ha prodotto una guida di facile lettura alla norma e ai decreti  «Questo – spiegano dall’ANFFAS – vuole essere uno strumento di semplice e immediata consultazione che, pur non perdendo il fine dell’esaustività dell’informazione, può essere utilizzato da familiari di persone con disabilità, leader associativi, operatori sociali, sanitari e giuridici, nonché dai decisori amministrativi che necessitano di confrontarsi su quanto indicato dalla Legge 112/16, per fare in modo che sui vari territori vi sia una concreta e aderente attivazione del tutto»

Cliccare sul link per scaricare questa utilissima guida

Dal 25 giugno del 2016 lo Stato italiano può vantare la sua legge sul Dopo di Noi  (Legge n.112/2016 ).

Le famiglie a quasi un anno di distanza ancora non ne hanno percepito gli effetti. Ed i motivi sono presto detti: il decreto attuativo per definire i requisiti di accesso alle misure di assistenza a carico del fondo e per la ripartizione dello stesso alle regioni, firmato il 23 novembre 2016, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale solo il 23 febbraio 2017.

Entro il 28 febbraio le Regioni dovevano inviare al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali gli “indirizzi di programmazione ” di cui all’art.3, c.3. (non tutte le regioni hanno avuto il piano di attuazione approvato); dal 20 aprile il Ministero ha iniziato a distribuire i fondi alle Regioni con il piano approvato.

Quindi va da sé che le famiglie non possano ancora plaudire ad una legge che era stata annunciata come la soluzione al gravoso interrogativo su che fine faranno i nostri figli: di fatto nulla ancora è stato avviato. E soprattutto le campagne informative da parte delle regioni, art.7 della legge, ancora non sono partite.

Chi si è mosso subito, invece, è stato il Consiglio Nazionale del Notariato che il 17 maggio scorso ha presentato la Guida per il cittadino su “Dopo di noi, amministratore di sostegno- gli strumenti per sostenere le fragilità-“. Una guida utilissima per capire come muoversi con gli strumenti a disposizione e,non ultimo, con l’istituto del trust , così ben articolato all’interno della legge, art.6.

Inoltre il sabato 27 maggio in 61 città italiane è previsto l’open day per la tutela delle fragilità sociali, una giornata in cui notai e le associazioni di tutela saranno presenti con eventi e attività di orientamento.

Lascio volutamente per ultima una considerazione positiva sul complesso della legge: nel decreto attuativo, art.2, si parla finalmente ed ampiamente di progetto individuale, di budget di progetto (comma2) , di necessità delle singole Persone, come già previsto, ma scarsamente (e sono buona) attuato, dall’art.14 della 328 del lontano, ormai, 2000.

Certo le equipe multidisciplinari che dovrebbero predisporre la valutazione, con una adeguata formazione sull’ICF (International Classification of Functioning), sono ancora un’entità astratta in molte regioni. Ma almeno adesso, appena saranno emanate le Delibere di Giunta Regionale alla luce dei piani di attuazione della legge, messe nero su bianco le procedure, le associazioni potranno monitorare ed esigere!

Sperando che la “de-istituzionalizzazione” , obiettivo della legge, non rimanga una parola e, ciò che segue il “de”, una spada di Damocle sulle teste di noi famiglie.

Stefania Stellino
Presidente Angsa Lazio Onlus

Segnaliamo un interessante convegno sul “Dopo di noi” previsto a Roma il 15 settembre a Roma in Via Flaminia 122 presso la sede del Consiglio Notarile di Roma.

Il Consiglio Notarile di Roma, Velletri e Civitavecchia è lieto di invitarVi al Convegno sulla Legge Dopo di noi. Un provvedimento di straordinaria importanza cui dedichiamo, tra i primi in Italia, una giornata per un adeguato approfondimento scientifico.

L’evento che verrà moderato dalla giornalista Flavia Fratello, vedrà la partecipazione di numerose Associazioni Disabili e Associazioni Consumatori e per l’occasione interverranno come relatori: Dottor Luigi Vittorio Berliri, Presidente di “Spes contra Spem”, Dottor Mario Rosario Ciancio, Presidente Sezione di Tribunale, Professoressa Mirzia Rosa Bianca, Ordinario di Istituzioni di Diritto Privato presso Università “La Sapienza”, Dottoressa Valentina Rubertelli, Notaio e Consigliere Nazionale, Avvocato Francesca Romana Lupoi, Avvocato del Foro di Roma e Vice Presidente Associazione “Il Trust in Italia”.

Vi aspettiamo giovedì 15 settembre dalle ore 15,00 alle ore 19,00 presso la sede del Consiglio Notarile di Roma, in via Flaminia 122.

Confidando nella Vostra partecipazione, Vi invitiamo a dare visibilità sui Vostri siti e canali social a un evento dalla tematica così importante.

RingraziandoVi anticipatamente per una gentile conferma della partecipazione, con l’occasione Vi porgiamo i nostri più cordiali saluti.

Il Presidente
Notaio Cesare Felice Giuliani

Segue il programma delle iniziative.

Tavola rotonda sul “Dopo di Noi”

Quando: 2 aprile, 9:30 – 12:30

Dove: Auditorium San Paolo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Una legge sul «Dopo di noi» potrebbe colmare un vuoto di civiltà che riguarda più di due milioni di famiglie italiane, ma gli aspetti da valutare e considerare sono ancora molti.

Tra i relatori:
• Davide Faraone, Sottosegretario di Stato del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca
• Dario Ianes, Docente di pedagogia speciale, Università di Bolzano, Centro Studi Erickson
• Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas onlus
• Luigi Mazzone, Neuropsichiatra, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
• Fiorenzo Laghi, Docente di Psicologia dello Sviluppo, Università Sapienza di Roma
Moderano il giornalista Gianluca Nicoletti, il neuropsichiatra infantile Stefano Vicari e il Prof. Federico Vigevano.
La partecipazione alla Tavola rotonda è gratuita.
Si prega di confermare la propria presenza inviando una mail a convegno.aira@gmail.com

Un’iniziativa di Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Istituto Superiore di Sanità e Aira.

WEBINAR: il 2 aprile, per essere concreti, ci troviamo in rete!

Quando: 2 aprile, 14:30 – 16:30

Dove: il webinar – gratuito – sarà trasmesso sul canale YouTube Edizioni Centro Studi Erickson, con la possibilità di inviare domande in diretta agli esperti.

Tutti possono partecipare con una semplice connessione Internet!Le famiglie, gli insegnanti e gli educatori che hanno in carico una persona con autismo potranno incontrare in rete i più qualificati esperti nel campo della ricerca, del diritto, della scuola e porre loro delle domande.

Con gli esperti coinvolti – Luigi Mazzone, Stefano Vicari, Dario Ianes, Alberto Tozzi, Giovanni Valeri, Maria Luisa Scattoni e Leonardo Fava – faremo il punto insieme a tutti voi:

• sugli aspetti clinici e neuro-riabilitativi
• sulle problematiche legali
• sulla ricerca, cercando di sfatare stereotipi e luoghi comuni sull’autismo
• sull’inclusione scolastica e lavorativa

Modera il giornalista Gianluca Nicoletti

Che cosa vi piacerebbe chiedere ai nostri esperti? Quali argomenti vorreste affrontare? Quali dubbi chiarire?
Nell’attesa del webinar, potete inviare le vostre domande a 2aprile@erickson.it

PER IL WEBINAR NON E’ NECESSARIA LA PRENOTAZIONE

Un’iniziativa di Aira, Per noi autistici, Luiss e Erickson

Scarica la locandina

Maggiori informazioni al link del sito Aira

Vi segnaliamo, per chi fosse interessato,

Domenica 19 alle ore 19.00
al Parco delle Valli (Montesacro) a Roma,

nell’ambito della festa cittadina de L’Unità organizzata da Partito Democratico, un incontro dibattito sul tema

“Non autosufficienza, disabilità, dopo di noi: le proposte del PD dal Parlamento agli Enti Locali”.

Intervengono

Ileana Argentin – Erica Battaglia – Pina Maturani

Moderatrice dell’incontro: Claudia Daconto

Riteniamo possa essere una buona occasione per capire meglio quali sono le scelte politiche su un tema così importante e soprattutto un’opportunità per porre delle domande direttamente ai nostri parlamentari.

Buona lettura!

COMUNICATO STAMPA
“DOPO DI NOI”: ALL’UNIVERSITÀ eCAMPUS UNA SERATA SPECIALE PER SOSTENERE LE FAMIGLIE DEI DISABILI

Lunedì 30 marzo 2015 alle ore 18.00 l’Università eCampus ospiterà, presso la sua sede romana di Via Matera 18 (Metro Re di Roma, Complesso S. Dorotea, IV Piano), una serata speciale promossa in collaborazione con l’Associazione Artemisia Onlus e dedicata al progetto “Dopo di Noi”, voluto da quest’ultima al fine di sostenere tutti quei i genitori che hanno dei figli disabili. Un dramma nel dramma il loro, poiché non solo sono costretti a combattere giorno dopo giorno contro le insidie della malattia, ma devono necessariamente affrontare l’angoscia del “dopo”, di quando cioè non saranno più in grado di accudire i propri cari. L’idea è quella di aiutarli consentendo l’inserimento dei loro familiari non autonomi nel contesto di case-famiglia demedicalizzate e con assistenza integrata, in modo da non ghettizzarli incentivando anzi il sorgere di solidi rapporti sociali e la partecipazione alle comuni sfide poste dalla quotidianità .
L’evento costituirà pertanto una preziosa occasione di discussione e darà voce anche a coloro che di solito non hanno voce. Racconti, testimonianze, storie di esperienze dolorose e di amore incondizionato. Dopo i saluti di apertura affidati a Rita Neri, Responsabile della sede di Roma dell’Università eCampus e a Mariastella Giorlandino, presidente dell’Associazione Artemisia Onlus, interverranno l’Onorevole Anna Teresa Formisano, coordinatrice del progetto “Dopo di Noi”, e il Professor Giuseppe Petrella, ordinario di Chirurgia generale presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Saranno presenti la giornalista Rai Vittoriana Abate e il popolare conduttore televisivo e radiofonico Savino Zaba, che modereranno l’incontro, e i due testimonial Ricky Tognazzi e Simona Izzo, rispettivamente regista sceneggiatore e sceneggiatrice del film “Il Padre e lo Straniero”.

La pellicola, transitata in anteprima durante l’edizione 2010 del Festival Internazionale del Film di Roma e uscita in sala a febbraio 2011, verrà riproposta, a partire dalle ore 20.00, a conclusione della giornata nonché del sesto ciclo di CineCampus, la rassegna gratuita di Cineforum organizzata dall’ateneo ogni due lunedì del mese. Essa narra la storia di Diego (Alessandro Gassman), impiegato deluso dalla vita e carico di rancore verso il prossimo, e di Walid (Amr Waked), ricchissimo affarista siriano. Due mondi che non potremmo immaginare più diversi, se non fosse che entrambi condividono il dolore per i rispettivi figli disabili e, a poco a poco, anche un’amicizia nuova, preziosa e inevitabile.

L’evento avrà luogo a partire dalle ore 18.00 presso la sede romana dell’Università eCampus in via Matera 18 (Complesso S. Dorotea, IV piano); Dopo i saluti di apertura di Rita Neri, responsabile della sede di Roma dell’Università eCampus, e di Mariastella Giorlandino, Presidente dell’Associazione Artemisia Onlus, interverranno la Dottoressa Anna Teresa Formisano, già deputato al Parlamento italiano nelle legislature XV e XVI, Giuseppe Petrella, ordinario di Chirurgia generale presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, e i testimonial Ricky Tognazzi e Simona Izzo. Moderano la giornalista Rai Vittoriana Abate e il conduttore televisivo e radiofonico Savino Zaba. L’incontro sarà seguito dalla proiezione del film di Ricky Tognazzi “Il Padre e lo straniero”.

Per informazioni: Università telematica eCampus, sede di Roma
Via Matera, 18 (Complesso S. Dorotea, IV piano) – Ufficio Stampa eCampus : ufficiostampa@uniecampus.it – tel. 06 699 40 111