Con l’approvazione della legge sull’autismo, molte sono state le critiche sollevate dovute principalmente al fatto che non sono previsti finanziamenti ad hoc nel testo di legge. Qualcuno crede che la legge siffatta è perfino inutile.
Nei giorni scorsi il Prof. Carlo Hanau, docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane presso l’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’ANGSA Nazionale, ha scritto, con il pragmatismo e la chiarezza che lo contraddistingue, una serie di considerazioni che aiutano a comprendere meglio l’importanza di questa legge.

Per dare un filo conduttore a questi scritti (realizzati nell’arco di un paio di settimane), abbiamo organizzato il post che segue come se, quel che leggerete, fosse il risultato di un’intervista al professor Hanau. Un “domanda” e “risposta” che ci auguriamo possa esservi utile a saperne di più.

Buona lettura!

D. Prof.Hanau, ora che abbiamo la legge sull’autismo quale sarà il prossimo passo?

R. La legge obbliga il governo (e la rappresentanza nazionale delle Regioni) a fare i LEA (Livelli essenziali di assistenza) specifici per l’autismo. Ogni “prestazione” che rientra nei LEA viene finanziata col fondo sanitario nazionale, anno per anno. Ad esempio: se entra nei LEA la carrozzina xy, le Regioni ricevono (anno per anno) una somma per questo scopo che corrisponde al costo standard di xy per un certo numero di abitanti (fabbisogno stimato). Per avere un’idea di come funziona la procedura suggerisco, soprattutto a coloro che credono che non mettendo una “cifra” nella legge rende la stessa non efficace, di leggere le modalità di finanziamento del servizio sanitario nazionale ad esempio al link http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=25845

D. Si potrebbe obiettare che già in passato dei “LEA”, seppur approvati dalla politica, furono poi bocciati dalla corte dei conti per mancanza di copertura economica e nella proposta dei LEA del ministro Lorenzin, a cui lei fa riferimento, non ci sono indicazioni chiare per l’autismo.

R. La mia indicazione del link sulla bozza dei LEA era di metodo, non di attualità. Questi LEA sono già stati modificati, dopo la presentazione alla Conferenza Stato Regioni e dopo la presentazione in Senato da parte del Ministro Lorenzin, alla quale abbiamo assistito.

Infatti se andiamo all’art.25 della bozza presentata  http://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato3571496.pdf  troviamo soltanto assistenza ESTENSIVA ed inoltre non c’è alcun accenno alle linee guida.

Quando ci dissero che l’autismo era già trattabile sulla base dei LEA presentati, insieme e come tutte le altre condizioni e patologie, facemmo notare che non era vero, perché mancava l’ASSISTENZA INTENSIVA e un riferimento alla Linea guida n.21 dell’ISS, ma la risposta fu che non si sarebbero fatti LEA specifici per l’autismo fino a che non si fosse approvata una legge specifica sull’autismo.

Il Sottosegretario Davide Faraone del MIUR e la Sottosegretaria Franca Biondelli del Welfare perorarono la nostra causa, ed il Ministro Lorenzin accettò che si aggiungessero nell’art.25 l’assistenza intensiva e il riferimento generico delle linee guida (al plurale), cosa che ci fece molto piacere perché anche altre condizioni patologiche debbono godere del rispetto delle linee guida e non soltanto l’autismo.

Quindi è vero la partita dei LEA si gioca col Governo (e anche con la rappresentanza nazionale delle Regioni).

Ora che la legge specifica è stata approvata, il Ministero della salute deve includere i LEA per l’autismo con le specifiche del caso nella bozza di tutti LEA (che secondo la Lorenzin saranno presentati entro la fine dell’anno in corso), secondo quanto previsto dall’art.3 comma 1 della legge sull’autismo, oppure potrebbe fare i LEA specifici per l’autismo.

Dal momento dell’approvazione dei LEA scattano i 120 giorni di tempo per aggiornare le Linee di indirizzo del 29 novembre 2012, insieme alle Regioni. (vedi la legge al link http://www.senato.it/service/PDF/PDFServer/BGT/00937926.pdf NdR)

I due sottosegretari Biondelli e Faraone hanno attivamente lavorato, fin da quando erano Parlamentari, alla preparazione della legge sull’autismo.

Il Ministro della salute Lorenzin e quella del MIUR Giannini, hanno siglato il due aprile un accordo per l’integrazione dell’assistenza all’autismo fra i due ministeri.

Su queste sicure basi di solidarietà possiamo iniziare una fattiva pressione sul Governo perché intanto vengano inserite nei LEA le Linee di indirizzo del 29 novembre 2012 e poi, insieme al MIUR, perchè si faccia una reale integrazione col Ministero della salute, perché si faccia formazione di tutti gli operatori (compreso gli educatori e gli assistenti alla comunicazione che sono di pertinenza del sociale, compreso i genitori che sono parte integrante necessaria per ottenere interventi efficaci, perché si faccia ricerca scientifica biomedica e psicoeducativa.

Soltanto con l’integrazione fra i vari ministeri si potrà ottenere di attuare le Linee d’indirizzo senza aumento di spesa, dato che le risorse dedicate oggi agli alunni con autismo  sono molte, ma sono spese male, talvolta sprecate. Per gli adulti occorre provvedere all’inclusione sociale e la spesa nelle residenze deve essere rivisitata e adeguata ai bisogni, che devono trovare risposta in personale qualificato oggi molto carente.

D. Ritiene quindi infondate le critiche di chi pensa che la legge, proprio in assenza di uno specifico stanziamento di fondi, sia inutile?

R. A coloro che lamentano la mancanza di un finanziamento specifico nella legge quadro vorrei segnalare:

1) l’ordine del giorno approvato in sede di approvazione del DDL al Senato. (L’originale lo trovate al link http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/frame.jsp?tipodoc=Emendc&leg=17&id=937918&idoggetto=949406 NdR)

G/344-359-1009-1073-B/1 testo 2/12
SERRA, TAVERNA, FUCKSIA 

La 12ª Commissione, in sede di discussione dell’ A.S. 344-B recante “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”;

premesso che

l’articolo 5 reca “Attività di ricerca” e stabilisce al comma 1 che “Il Ministero della salute promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative”;

considerato che

l’attività di ricerca e sviluppo è fondamentale per creare occupazione, benessere e coesione sociale;

il Consiglio Nazionale delle ricerche CNR è un ente nazionale di ricerca con competenza scientifica generale e ha il compito di promuovere, diffondere e valorizzare ricerche nei principali settori della conoscenza e di applicarne i risultati per lo sviluppo scientifico, culturale, tecnologico, economico e sociale del Paese;

impegna il Governo

• a valutare l’opportunità di promuovere l’istituzione di un nucleo di ricerca avanzata stabile presso il Consiglio nazionale delle ricerche (CNR), con il coinvolgimento delle università e anche in coordinamento con analoghe strutture a livello di Unione europea, sui disturbi dello spettro autistico e sulle diverse possibili cause e concause, nonché sull’evoluzione della malattia sulla base dell’aggiornamento delle scoperte scientifiche;
• a valutare l’opportunità di stabilire le linee guida e gli obiettivi del nucleo di ricerca avanzata prevedendo forme di collaborazione specifiche tra il CNR e le università per l’avvio del programma di ricerca;
• a valutare l’opportunità di determinare annualmente le risorse destinate allo sviluppo delle attività del nucleo di ricerca.

2) il DECRETO MIUR 16.06.2015, N. 435 (http://www.notiziedellascuola.it/legislazione-e-dottrina/indice-cronologico/2015/giugno/DECRETO_MIUR_20150616_435/cap1-sez1-art1 Ndr)

[Art. 1 – Incremento dell’offerta formativa per gli alunni con disabilità]

Criteri e parametri per l’assegnazione diretta alle istituzioni scolastiche nonché per la determinazione delle misure nazionali relative la missione Istruzione Scolastica, a valere sul Fondo per il funzionamento delle istituzioni scolastiche.

Capo I – Per gli Studenti

Integrazione e Inclusione

Art. 1 – Incremento dell’offerta formativa per gli alunni con disabilità

1) Per il potenziamento della rete di supporto al processo di integrazione degli alunni con disabilità, secondo quanto previsto nella Direttiva ministeriale 27 dicembre 2012, sono destinati complessivamente euro 2.035.000,00.

2) Le risorse di cui al comma 1 sono destinate nello specifico:

1. Euro 1.000.000,00 per interventi di potenziamento dell’offerta formativa a favore dei CTS – Centri Territoriali di Supporto, di cui all’art. 8 del D.M. 12 luglio 2011, ed in particolare allo svolgimento di progetti volti a sostenere l’integrazione scolastica di alunni e studenti con autismo, con l’attivazione di specifici “sportelli” di consulenza per le scuole facenti capo agli stessi CTS.
2. Euro 1.035.000,00 per il sostegno a progetti di inclusione di alunni con disabilità, che presentino i caratteri dell’innovatività e della rilevanza territoriale, a favore di istituzioni scolastiche ed educative statali o loro reti.

3) La Direzione generale per lo studente, l’integrazione e la partecipazione individua il riparto delle somme di cui al comma 2, lettera a) tra le istituzioni scolastiche sede di CTS – Centri Territoriali di Supporto, di cui all’art. 8 del D.M. 12 luglio 2011, attribuendo uno stesso importo ad ogni CTS, in ragione dell’uniformità di azioni assegnate a ciascun CTS e dei compiti loro assegnati dalla Direttiva del 15 aprile 2015 già citata.

4) Per la realizzazione delle iniziative di cui al comma 2, lettera b), la Direzione generale per lo studente, l’integrazione e la partecipazione, con decreto del Direttore Generale provvede a:

1. definire le finalità attese dalla progettualità di cui al comma 2 lettera b), tenuto conto della priorità di garantire che venga selezionato un ampio numero di istituzioni scolastiche ed educative statali o loro reti, eventualmente anche con l’indicazione di un limite massimo di finanziamento per singola progettualità o di istituzioni scolastiche da coinvolgere;
2. definire i requisiti e le specifiche richieste per i progetti;
3. acquisire, nel rispetto del principio di trasparenza e previo avviso pubblico, le candidature di istituzioni scolastiche ed educative statali o loro reti, organizzate territorialmente.

5) Le candidature delle istituzioni scolastiche o educative statali o loro reti per gli interventi di cui al comma 2, lettera b), sono valutate da una apposita Commissione nominata dal Direttore generale per lo studente, l’integrazione e la partecipazione e composta da personale in servizio presso il Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca (di seguito denominato Ministero) ovvero da esperti, dotati di specifica e comprovata professionalità nelle materie oggetto degli interventi di cui al comma 2. Ai componenti la commissione non spettano compensi o indennità comunque denominate.

…omissis…

Pertanto il MIUR, oltre che finanziare 15 master/corsi di perfezionamento esclusivamente sul tema autismo con i fondi residui dei master/corsi in presenza precedenti, ha stanziato questi ulteriori fondi, nell’ambito dei finanziamenti generali.

Mi sembra che si stia cercando di finanziare iniziative buone, come gli sportelli, che sono iniziati a Vicenza, con la partecipazione determinante dell’Angsa Veneto, e come i master corsi, che sono iniziati 5 anni fa in formazione a distanza all’Università di Modena e Reggio con la partecipazione di Angsa onlus nazionale, che hanno già coinvolto 2500 iscritti ed altrettanti uditori gratuiti.

D. Forse i critici più intransigenti pensano che altri DDL fossero più completi di quello approvato, non crede?

R. Il disegno di legge al quale fa riferimento, che stanziava cinquanta milioni di euro, non aveva nessuna possibilità di essere approvato. Molto prima che il disegno di legge fosse presentato dalla Sen.Serra, due autorevoli Senatrici del PD avevano presentato un emendamento che richiedeva uno stanziamento di un solo milione di euro per il 2014 e due per il 2015 e anni seguenti e questo emendamento era stato bocciato dalla Commissione bilancio del Senato. Per questo tentativo pure meritevole, si sono persi parecchi mesi e alla fine il risultato è stato una bocciatura dell’emendamento.

Un milione come anche 50 milioni di euro sono comunque una cifra molto più bassa di quella già oggi spesa per la presa in carico delle persone con autismo. In Gran Bretagna (che ha lo stesso numero di abitanti dell’Italia) hanno fatto di recente dei conti, in base ai quali risulta che il costo dell’autismo (compreso le perdite di reddito dei famigliari e delle persone con autismo) arriva a circa 50 miliardi di euro, mille volte più del finanziamento previsto dal Disegno di legge della Sen.Serra.

Già oggi le spese per l’autismo in Italia sono elevatissime: 25 ore settimanali di media di rapporto uno a uno per tutti gli allievi della scuola di qualunque ordine e grado sono una spesa enorme, che nessuno Stato al mondo dedica a questi alunni per tutto il periodo della scuola.

Il problema non è la quantità ma la qualificazione di questo esercito di operatori. Un bambino con autismo nella scuola dell’infanzia di Bologna costa circa 40.000 euro l’anno. Ma tutto questo impegno, se non c’è un supervisore coordinatore pedagogico, rischia di non servire a molto.

Soltanto la legge sulla Buona scuola, approvata di recente dal Parlamento ricorrendo alla fiducia, può intervenire a modificare questa situazione drammatica dell’inadeguatezza degli operatori; non può bastare una legge presentata ed approvata dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato, come quella sull’autismo.

Il Disegno di legge della Sen.Serra conteneva tutti i desiderata delle famiglie e delle associazioni, ma eccedeva i poteri di una legge dello Stato, che non può invadere la sfera legislativa delle Regioni, imponendo loro di fare assistenza in un certo modo piuttosto che in un altro. Se così fosse avvenuto, le Regioni avrebbero immediatamente portato la legge davanti alla Corte Costituzionale, facendola dichiarare incostituzionale.

Inoltre non sembra giusto a nessuno che i finanziamenti della sanità per l’autismo seguano un canale differente da quello del Fondo sanitario nazionale costruito sulla base dei Livelli essenziali di assistenza LEA, che indicano alle Regioni le prestazioni che devono essere assicurate a tutti gli italiani con autismo. Tutte le altre patologie potrebbero chiedere di fare un canale di finanziamento particolare e il Fondo sanitario nazionale si sfilaccerebbe, annullando la potestà delle Regioni.

La ricerca dovrebbe essere finanziata a livello nazionale, ma anche in questo campo non si deve dimenticare che le Regioni hanno praticamente in mano quasi tutta la disponibilità finanziaria e non intendono restituirla al potere centrale.

Vi sono ricerche internazionali che intendono rinnovare quelle del “Decennio del cervello” 1990-2000: all’inizio del 2013 Unione Europea e Stati Uniti hanno varato due distinti progetti miliardari dedicati proprio alle neuroscienze, lo Human Brain Projct e la Brain Initiative. Poi ci sono le ricerche specifiche sull’autismo di cui abbiamo scritto su Il Bollettino dell’Angsa (Europa, USA, Cina, Giappone etc.).

Infine il Dr.Oleari, che ha cercato di aiutare la causa dell’autismo in ogni modo quando era al Ministero e poi quando dirigeva l’ISS, era costretto a chiedere alle Regioni di devolvere qualche centinaio di migliaia di euro ciascuna per potersi presentare in Europa con un minimo di autorevolezza, ma poi tutto si è fermato in Italia e dobbiamo sola sperare che la Germania faccia la sua strada da sola, anche a nostro vantaggio.

In conclusione, l’ottimo talvolta è spesso nemico del bene e vale sempre il principio di Piuttosto che niente è meglio piuttosto.

La strada possibile oggi è quella del passo dopo passo: Linea guida ISS del 2011, Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012, Legge autismo 2015, LEA promessi entro la fine del 2015, leggi e delibere di giunte sull’autismo, attuazione della Legge sulla Buona scuola nel 2015-17, Fondazione Italiana Autismo in azione presto, anche per la ricerca di finanziamenti per il campo biomedico e quello psicopedagogico.

Capisco benissimo che i genitori che hanno un bambino piccolo col problema vogliano tutto e subito, per non perdere i migliori anni della plasticità cerebrale dei bimbi piccoli, ma la macchina dello Stato ha i suoi tempi. Se avessimo cominciato trent’anni fa, come Angsa richiedeva, saremmo ora già a regime.

L’ordine del giorno sulla ricerca, approvato da tutti i partiti in Senato, è un buon viatico per innovare e migliorare la situazione.

D. Grazie e buone ferie

R. Niente ferie!! Se non lo avete capito questo è il momento di agire insieme come associazioni!

I primi di Marzo abbiamo pubblicato un post, dal titolo “Visite di revisione invalidità INPS: due circolari da tenere presente“, da allora il coordinamento Generale Medico Legale ha dato ulteriori informazioni legate al tema delle revisioni cercando di spiegare meglio, alle commissioni, come valutare correttamente una condizione molto variabile come l’autismo.

Il primo chiarimento l’INPS lo fornisce con la comunicazione tecnico scientifica del 2.03.2015, che consigliamo a tutti di leggere con attenzione, che riassume i criteri diagnostici prevalentemente usati: DSM IV TR, DSM-5 e ICD-10. In effetti, come fa notare il prof. Carlo Hanau, in questa circolare si da molto spazio al DSM-IV e DSM-5 (evidenziando anche le differenze tra le due pubblicazioni) ma sembra ci si dimentichi che in Italia è in vigore il sistema diagnostico l’ICD-10: “...La prima parte della circolare INPS stranamente non riporta i criteri e le denominazioni della Classificazione internazionale ICD 10, che è quella dell’OMS, ufficialmente in vigore in Italia nella sua traduzione del Ministero della salute (F 84, Disturbi evolutivi globali), ma accoglie quelli del DSM 5, soffermandosi sulle differenze rispetto al DSM IV TR precedente. Ora il DSM è il prodotto di una rispettabilissima associazione di psichiatri americani, che non può essere presa a riferimento al posto della classificazione internazionale analitica ICD 10, in vigore in Italia e nel Mondo. Ci vorrà almeno un lustro prima che esca la nuova ICD 11, e non è detto che seguirà pedissequamente il DSM 5“.

Per avere qualche informazione sul DSM-5 e l’IDC-10 vi rimandiamo alle FAQ presenti nel nostro sito.

Il secondo importante chiarimento l’INPS lo fornisce con una ulteriore circolare, fatta uscire non a caso il 2 aprile 2015,  nella quale c’è un passaggio molto importante che definisce che “in considerazione della peculiarità del disturbo autistico che è una sindrome comportamentale con deficit sociale che deve essere valutato da strutture specializzate e accreditate del Servizio Sanitario Nazionale, si dispone che, in presenza di documentazione sanitaria probante proveniente da centri di riferimento si debba procedere ad accertamento su atti. È necessario infatti evitare inutili disagi ai minori e alle famiglie per un accertamento medico legale le cui evidenze clinico – obiettivo sarebbero comunque insufficienti in assenza di documentazione sanitaria attestante ripetute osservazioni nel tempo“

Quindi riassumendo i concetti principali dei vari messaggi e circolari INPS abbiamo:

1. il messaggio numero 5544 del 23/06/2014 sottolinea la non reversibilità della condizione delle persone con autismo e quindi consiglia alle commissioni di evitare la rivedibilità prima del compimento 18° anno di età;
2. la circolare numero 10 del 23-01-2015 che intende chiarire alcuni punti relativi alle novità introdotte dalla legge 114/2014 : tra le novità più significative c’è la permanenza dei diritti acquisiti (provvidenze economiche, prestazioni e agevolazioni lavorative) anche se il verbale scade durante il periodo di revisione e, altra importante novità, che sarà l’INPS a convocare il cittadino a nuova visita e che sarà la stessa INPS a effettuare la visita;
3. con la comunicazione tecnico scientifica del 2 Marzo 2015 si cerca di fornire le indicazioni diagnostiche di riferimento sull’autismo che le commissioni mediche devono tenere presente per le loro valutazioni;
4. con la circolare del 2 Aprile 2015 si dispone che, in presenza di documentazione sanitaria probante proveniente da strutture specializzate e accreditate del SSN, si debba procedere ad accertamento su atti (per evitare disagi a minori e famiglie).

A questo punto non ci sono più dubbi? Possiamo essere totalmente soddisfatti? Soddisfatti forse sì, ma non totalmente…

Qualche incertezza, difficoltà operativa e coni d’ombra li evidenzia Carlo Giacobini sul sito Handylex.org e riportiamo di seguito parte del ragionamento di Giacobini che evidenzia l’aspetto meno chiaro di questo sistema di accertamento “..tale sforzo di elaborazione si innesta nel sistema di accertamento dell’invalidità e dell’handicap ridondante, con sovrapposizioni di competenze, con ritardi e diseconomie a tutto svantaggio del cittadino. Il primo paradosso, quindi, è che per le Commissioni ASL tutte queste indicazioni non sono cogenti (significa che verranno legittimamente ignorate). Avrebbero un valore operativo per le Commissioni ASL solo se fossero recepite e impartite dal Ministero della salute, non certo da INPS. Sono, di norma, le Commissioni ASL che effettuano le visite di prima istanza non l’INPS. L’INPS verifica i verbali definiti dalle ASL. Le Commissioni di verifica INPS possono (dovrebbero) “riaprire” tutti i verbali non conformi alle indicazioni del Coordinamento Generale Medico Legale, ma non è garantito che questo avvenga e al cittadino rimangono ben pochi margini di azione. Fanno eccezione le poche realtà in cui anche le visite di prima istanza sono affidate, in forza di specifiche convenzioni con le Regioni, all’INPS. In quel caso le Commissioni applicano le indicazioni di cui abbiamo sin qui parlato. Il che crea una disparità di trattamento fra cittadini italiani che si trovano nella stessa situazione a seconda di gestisca la visita di prima istanza”

Cosa fare quindi se è l’ASL a fare la visita di accertamento e otteniamo una valutazione che riteniamo non congrua con le indicazioni delle diverse circolari/messaggi INPS? Ce lo suggerisce sempre Carlo Giacobini “uno strumento possibile al cittadino prima di arrivare al ricorso, è la presentazione all’INPS competente di un’istanza di riesame per autotela che, non avendolo fatto in precedenza, può, in determinate situazioni, rivedere il verbale e annullare quello definito dall’ASL“

Per concludere ricordiamo che il messaggio 5544/2014 non esonera dall’effettiva visita di revisione nel caso in cui per il minore sia già stata prevista.

ANGSA Lazio