Il 19 marzo 2019 è stata pubblicata sul BUR, n.23, supplemento n.1, la Determinazione del 18 marzo 2019, n. G03047 “Modalità attuative della misura di sostegno alle famiglie con minori in età evolutiva prescolare nello spettro autistico, ai sensi del Regolamento regionale 15 gennaio 2019, n. 1”.

Ricordiamo che il regolamento regionale 15 gennaio 2019, n.1, come ampiamente analizzato stabilisce che il sostegno alle famiglie dei minori nello spettro dell’autismo in età prescolare è inteso come contributo alle spese per i trattamenti con evidenza scientifica riconosciuta e che la misura va integrata al piano di assistenza individualizzato del minore, a cura del sistema integrato di interventi e servizi sociali e sanitari del territorio in considerazione delle caratteristiche socioeconomiche del nucleo famigliare richiedente e degli interventi già attivi.

La determinazione del 18 marzo stabilisce che Roma Capitale e i Comuni/Enti capofila di distretto socio-sanitario provvedono, entro e non oltre il 15 aprile 2019, ad emanare un avviso pubblico per la presentazione delle domande da parte delle famiglie dei minori nello spettro dell’autismo.

Il termine ultimo per la presentazione delle domande è fissato al 30 maggio 2019.

Il Comune/Ente capofila nel bando indicherà come intende procedere con la gestione della verifica e della valutazione delle istanze e soprattutto dove e come le famiglie dovranno presentare la domanda, con specificata la documentazione e gli allegati da compilare. Importante è il rimando all’ELENCO dei ‘PROFESSIONISTI’ riconosciuti idonei a prestare gli interventi che potranno essere rendicontati dalle famiglie e di conseguenza beneficiare del sostegno. Quindi per tale data dovrà essere pubblicato il suddetto elenco a cura della Regione.

Altro step è fissato al 31 luglio 2019, data entro la quale dovrà essere pubblicato l’elenco dei beneficiari della misura di sostegno, attraverso dei codici utente identificativi (per la tutela della privacy)

Le famiglie destinatarie presenteranno, poi, al comune di residenza (o al comune/ente capofila di distretto) entro il 31 gennaio 2020, la dichiarazione delle spese effettuate compilando l’apposito modello regionale C sulla dichiarazione delle spese sostenute scaricabile anche dal sito www.socialelazio.it ed entro e non oltre il 30 marzo 2020 i Comuni invieranno alla regione la rendicontazione delle spese sostenute.

Quindi si presume che entro quella data le famiglie saranno liquidate.

A Roma si dice: “mejo de gniente”, ossia, “meglio poco che niente”.

Però non possiamo tacere  sui limiti ed i paradossi che tale provvedimento regionale evidenzia, già riportati dal nostro precedente post.

Riassumendo i limiti più evidenti sono:

• il provvedimento si rivolge solo ai bambini nello spettro dell’autismo in età prescolare (0-6 anni), come se gli interventi della Linea Guida 21 non fossero indicati anche per le persone dai 6 anni in su o come se la salute non fosse un diritto per tutti.
• L’avere un ISEE inferiore ad 8000 euro è decisamente limitante, anche perché il provvedimento regionale contempla dei “rimborsi” spese: ma quanti genitori con un ISEE così basso potranno permettersi di anticipare la spesa per un operatore specializzato?
• Un incentivo a ricorrere al “privato”, di fatto svilendo il ruolo della sanità pubblica.

Ma quello che ci lascia più perplessi è il paradosso che la Regione implicitamente rende evidente: se un genitore fa seguire il figlio privatamente, gli operatori devono dimostrare di possedere titoli e competenze in linea con gli interventi efficaci e riconosciuti dalla LG21. Se invece, per scelta o necessità, dovrà portare il figlio presso una struttura pubblica convenzionata, si dovrà accontentare della logopedia e psicomotricità che il centro “pubblico” sarà in grado di erogare a prescindere dall’efficacia e dall’aderenza alle raccomandazioni della stessa Linea Guida.

Quindi ci saranno interventi di seria A ed interventi di serie B.

Bambini che potranno sperare in una prognosi magari migliore perché avranno potuto avvalersi di interventi rispondenti all’evidenza scientifica.

Ribadiamo: un diritto è diritto per tutti!

Dobbiamo puntare alla formazione degli operatori nel pubblico, alla specializzazione uniformata per garantire a tutti gli stessi standard!

Lo scorso 15 gennaio 2019 è stato adottato dalla Giunta regionale ed emanato dal Presidente Nicola Zingaretti il Regolamento per la disciplina degli interventi a sostegno delle famiglie dei minori in età evolutiva prescolare nello spettro autistico, pubblicato sul BUR due giorni dopo, il 17 gennaio.

Il Regolamento è l’attuazione dell’art. 74 della L. n.7 del 22/10/2018 nel quale già emergono delle criticità. Si fa un generico riferimento alle linee guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti senza evidenziare che si tratta della LG21 e che già dal 2011 (data di pubblicazione delle stesse) la Regione Lazio avrebbe dovuto implementare gli interventi raccomandati e ripresi nel c.1 dell’art. 74:

«i programmi psicologici e comportamentali strutturati (Applied Behavioural Analysis – ABA, Early Intensive Behavioural Intervention – EIBI, Early Start Denver Model – ESDM), i programmi educativi (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children – TEACCH) e gli altri trattamenti con evidenza scientifica riconosciuta mirati a modificare i comportamenti del bambino per favorire un migliore adattamento alla vita quotidiana».

Avrebbe dovuto, ed invece siamo alla liberalizzazione del privato. Gli interventi riconosciuti dalla scienza come validi e raccomandati, dovrebbero, anzi niente condizionale, devono essere non liberamente scelti dalle famiglie, come si legge nel c.2 («la Regione sostiene le famiglie dei minori in età evolutiva prescolare nello spettro autistico residenti nel Lazio che intendono liberamente avvalersi dei metodi terapeutici indicati») ma proposti in regime di sanità pubblica e disponibili per tutti.

Ecco. Per tutti! Ed invece siamo ancora smentiti: il sostegno è previsto, pur riconoscendo che un intervento precoce ed intensivo nei primi anni di vita è fondamentale per una prognosi migliore, solo con un ISEE inferiore ad 8000 euro. Ma il diritto alla ‘cura’ ed alla salute non va misurato in base al reddito, è un diritto. E l’art. 32 della Costituzione italiana dice esattamente questo: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività».

Ben venga l’istituzione di un ELENCO di operatori e supervisori, che abbiano i titoli, ma anche le capacità empatiche (chi le valuterà? Ma questo è un capitolo a parte), come indicato nell’art.4 del Regolamento:

1. Diploma di Laurea (ordinamento antecedente il DM n. 509/99) oppure Laurea specialistica (DM n. 509/99) o Magistrale (DM n. 270/2004) o Diploma di Laurea primo ciclo in: Psicologia, Scienze dell’Educazione e della Formazione, Scienze della Formazione Primaria, Educatore professionale socio-pedagogico e pedagogista, Scienze delle professioni sanitarie della riabilitazione (Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Logopedista, Educatore professionale socio-sanitario, Terapista Occupazionale);
2. Abilitazione alla professione, qualora previsto dalla normativa di settore;
3. Specifica formazione post laurea (diploma di specializzazione e perfezionamento, dottorato di ricerca o master di primo e secondo livello, corsi di formazione per tecnici analisti del comportamento) in Applied Behavior Analysis – ABA o in altri programmi di intervento (Early Intensive Behavioural Intervention) – EIBI, Early Start Denver Model – ESDM; Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children – TEACCH
4. Competenze ed expertise almeno quinquennali nel settore

ELENCO, dicevo, perché ALBO è altra cosa, e la consigliera Chiara Colosimo, che giovedì scorso, il 14 marzo, ha accolto la nostra richiesta di confronto (di cui la ringraziamo), ci ha confermato che cambieranno la dicitura, anche su sollecitazione dell’ordine degli psicologi.

Chi è in possesso dei titoli e requisiti di cui sopra, dovrà inviare, dalla propria casella di Posta Elettronica Certificata il proprio curriculum, in formato europeo, una sintesi dei titoli, la tipologia di competenza/e, l’area di preferenza di intervento ed indicare il ruolo professionale (operatore o supervisore, per il quale va specificato il possesso degli ulteriori titoli richiesti) al seguente indirizzo di posta elettronica certificata salute@regione.lazio.legalmail.it, o mediante raccomandata a/r indirizzata alla direzione regionale competente in materia di salute e integrazione sociosanitaria, Via Rosa Raimondi Garibaldi n.7, 00145 Roma.

Il tutto entro il 30 marzo. Data che la consigliera Colosimo ci ha anticipato verrà prorogata, visti i tempi ristretti e la scarsa informazione che è seguita alla pubblicazione del Regolamento. Naturalmente sarà successivamente prevista una scadenza di inserimento annuale; e si sta valutando se prevedere la possibilità di un aggiornamento degli elenchi anche semestralmente: cosa auspicabile.

L’esame e la verifica della documentazione avverranno comunque, a partire dal 30 marzo, a cura di una commissione, da costituire, in cui saranno rappresentate sia l’area delle politiche sociali che di quelle sanitarie, facenti capo rispettivamente ai Direttori Antonio Mazzarotto e Renato Botti.

Il Capo III del Regolamento riguarda più propriamente le famiglie ed il sostegno previsto per supportare la tempestività, l’intensività e la specificità di intervento, e nell’art.9 si individuano i criteri di priorità per poter rientrare nel beneficio:

– ISEE pari o inferiore ad 8000 euro
– più di un figlio nello spettro.

Si parla di PRIORITA’, quindi questo vuol dire che potranno presentare la domanda anche le famiglie che superino quel valore dell’ISEE, e chi ha solo un figlio autistico. Ciò che è inequivocabile è che il supporto alla singola famiglia non potrà superare in ogni caso i 5000 euro, in considerazione non solo dell’indicatore economico del nucleo familiare, ma anche del Progetto di vita della persona (questo sconosciuto! Il quale però può e dovrà essere richiesto da tutte le famiglie ai rispettivi Comuni, come specificato anche dal D.Lgs. n.66 del 2017, i cui decreti ministeriali in fase di approvazione da parte del Ministero Economia e Finanza), e quindi dei servizi già attivi per quella singola persona. Ciò significa, che tra un bambino preso in carico da una struttura pubblica che fa parallelamente un intervento cognitivo comportamentale nel privato ed un bambino che fa solo un intervento comportamentale, verrà data la precedenza a quest’ultimo.

Va da sé che i requisiti per ottenere il sostegno, a fronte della rendicontazione delle spese sostenute, siano quelli di essere residenti nella Regione Lazio, di avere una figlia/o che non abbia compiuto 6 anni e che abbia una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, e naturalmente che per gli interventi ci si sia avvalsi della prestazione di uno o più professionisti iscritti al costituendo ELENCO (Albo).

Le domande dovranno essere presentate dalle famiglie (sicuramente dopo la pubblicazione degli elenchi dei professionisti, visto che vanno indicati nella istanza) al comune di residenza, ma le modalità di accettazione delle stesse ancora non sono state definite. La consigliera Colosimo ci ha riferito che l’Assessorato regionale alle politiche sociali (al quale saranno in capo i 3 milioni di fondi stanziati per il sostegno alle famiglie) sta preparando una nota da inviare a tutti i Comuni. Le domande saranno valutate dai comuni di residenza e, secondo quanto è scritto nell’art. 10, se idonee, il comune stesso programmerà con TSMREE territoriale una valutazione multidimensionale. Ora, se il bambino ha la diagnosi, avrà già effettuato una valutazione e se anche fosse stata fatta in una struttura riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale (per es.: OPBG, PTV, Gemelli, Campus Biomedico, etc.) avrebbe comunque lo stesso valore e al limite potrebbe esserci solo un passaggio di presa in carico da parte della ASL di riferimento, altrimenti vorrebbe dire allungare ancora di più i tempi e sovraccaricare ulteriormente il sistema. Ricordiamo che la qualificazione e la quantificazione dell’intervento viene fatta anche dalla struttura di terzo livello. In base a queste proposte verrà in pratica definito l’ammontare del contributo economico alla famiglia.

A questi passaggi da chiarire, nell’art. 10 si aggiunge una macroscopica confusione tra supervisore e case manager. Fino ad ora si è sempre parlato di operatori/tecnici e supervisori, dei quali le famiglie dovranno indicare i nominativi nella domanda. Qui all’improvviso il supervisore sembra diventare il case manager e viceversa.  Ed infatti, la stessa consigliera Colosimo, ci ha confermato il qui pro quo nell’uso della terminologia. Altrimenti sarebbe un ulteriore professionista da stipendiare e da rendicontare.

Ultima chicca, nell’art. 11 è il riferimento al monitoraggio ed al controllo da parte della direzione regionale, che per carità, sarebbe ed è sacrosanto, ma toglierebbe (toglierà???) altre risorse alle già poche da destinare alle famiglie. E poi, da parte di chi materialmente verrebbe fatto?

Nell’art. 13 si fa riferimento alla promozione della formazione specifica, ma non ci possiamo più accontentare solo della promozione, la formazione deve essere alla base di chi sceglie di intraprendere la professione di operatore sanitario o di educatore/insegnante! E poi questa promozione, attivata con il supporto dell’Istituto Superiore di Sanità e delle ASL, dovrebbe essere coordinata dal Coordinamento regionale della Rete Interistituzionale Disturbi dello spettro Autistico che era stato introdotto dalla delibera di Giunta regionale, la DGR n. 75 del 13/02/2018, e di cui ancora non si vede traccia.

Certo si potrebbe dire: «Eh ma non vi accontentate mai, vi lamentate sempre». Invece no. Questo vuol essere, oltre che una analisi dettagliata e ragionata del regolamento, il pungolare la Regione. Rendere chiaro che per fare bene c’è bisogno di raccordarsi con gli stakeholders. E gli stakeholders  siamo noi, le famiglie e le persone nello spettro: tanti piccoli errori e sviste o comunque passaggi inappropriati all’interno del regolamento potevano naturalmente essere ovviati se ci fosse stato un confronto con le associazioni. Anche questo è fare rete! Nulla su di noi, senza di noi! Dovremmo dare più consistenza a questo slogan, perché non rimangano solo parole.

Criteri così limitanti non danno assolutamente alcun tipo di risposta alla platea a cui si dovrebbero rivolgere gli interventi scientificamente validati e in questo modo il “diritto alla cura” diventa per pochi e non viene rispettato perché comunque avranno accesso al sostegno solo le famiglie più disagiate (o magari in qualche modo spinte ad aggirare la limitazione). Questo tipo di interventi, che sono quelli raccomandati dalla Linee Guida 21, ripetiamo, devono essere garantiti nel pubblico ed a tutti. Quei 3 milioni stanziati (che dovevano essere 10, come sottolinea la consigliera Colosimo) suddivisi, rappresenteranno un piccolo piccolissimo supporto, oltre al fatto che 5000 euro costituiscono il tetto massimo, come specificato sopra, sempre e comunque a fronte di rendicontazioni da parte delle famiglie almeno triple. Perché un intervento cognitivo comportamentale intensivo non può che partire da almeno 1200 euro mensili, soprattutto se garantito da professionisti con i titoli richiesti, giustamente, dal regolamento nell’art.3. Fondamentale, invece, è investire sul pubblico e non incentivare il privato e inevitabilmente il business!

Quindi il pungolo è sul fare sempre meglio. Questo è un piccolissimo passo ma da qui bisogna partire per raddrizzare la via. Abbiamo chiesto un audit in Commissione sanità e in Giunta regionale per ragionare sul fatto di ottimizzare le risorse, risorse che ci sono ma che purtroppo vengono spesso sprecate nella regione Lazio finanziando progetti spot e/o progetti che non rispondono alle raccomandazioni della Linea Guida 21 e questo continueremo a denunciarlo all’infinito: vengono finanziati progetti che ancora fanno credere alle famiglie di essere causa dell’autismo dei propri figli, intervenendo sui bambini e ragazzi nello spettro con approcci psicodinamici, non  scientificamente validati ed anzi, superati.

Non possiamo più accettare come risposta alle nostre domande che il problema è la mancanza di fondi. I soldi ci sono ma vengono investiti male. La persona nello spettro dell’autismo non deve essere tirata fuori dal guscio, deve essere abilitata ad acquisire quelle competenze che non ha e su questo che dobbiamo lavorare, sulle autonomie, perché investire oggi vuol dire risparmiare soldi sull’assistenza di domani! Ma tutti devono essere messi nella condizione di abilitarsi, tutti nel pubblico. E’ la sanità pubblica che se ne deve fare carico. E, fondamentale, si è autistici per tutta la vita.

Devono cambiare gli interventi, le modalità di intervento vanno calibrate sulla crescita della persona e va garantito anche all’adolescente, al giovane adulto e all’adulto un percorso verso quelle autonomie che permetteranno ad ognuno di loro di vivere dignitosamente nell’ambiente di vita e non in una struttura ghettizzante. Per vedere realizzato “il dopo di noi” che tutti i genitori si augurano per il proprio figlio, si deve lavorare bene sul “durante noi”!