A novembre dello scorso anno vi abbiamo segnalato una ricerca dell’Istituto Superiore della Sanità (ISS) sulle “Differenze di genere nello stato di salute di Caregiver familiari” (https://www.angsalazio.org/ricerca-dellistituto-superiore-di-sanita-sullo-stato-di-salute-dei-caregiver/), chiedendo ai familiari di persone autistiche di dedicare un po’  del loro tempo per rispondere al questionario predisposto dal gruppo di ricerca.

In questi giorni abbiamo ricevuto dall’ISS un primo stato di avanzamento dello studio che ci sembra doveroso condividere con quanti hanno già partecipato: troverete il documento scaricabile in fondo a questo post.

 Abbiamo però bisogno ancora di altro aiuto! Il gruppo di ricerca dell’ISS ha bisogno, per rendere i dati più attendibili, di allargare il campione dei partecipanti.

Possiamo comprendere come la necessità di registrarsi sul portale dell’ISS così come la non percezione immediata che gli esiti dello studio portino a risultati concreti immediati migliorativi per la vita dei caregiver, potrebbero demotivare molti a partecipare, soprattutto perché noi caregiver abbiamo sempre poco tempo a disposizione. Però, riteniamo che partecipare alle ricerche, come questa dell’ISS non sia una perdita di tempo ma un investimento per rivendicazioni future. Come afferma l’ISS “La diffusione dei nostri risultati potrà essere un utile mezzo per sensibilizzare i decisori politici ad orientare le politiche sanitarie allo sviluppo di percorsi di prevenzione per i caregivers, personalizzati anche in base al sesso e all’età, nonché a fornire loro alcuni consigli di auto-cura”

Ricordiamo che per partecipare bisogna:

• essere caregiver di una persona autistica (l‘ISS è interessata alle risposte di entrambi i genitori che dovranno partecipare singolarmente al questionario);
• registrarsi sul sito dell’ISS;
• rispondere al questionario. NB: È possibile salvare l’avanzamento alle risposte al questionario come riportato nelle istruzioni scaricabili in fondo a questo post.

Maggiori informazioni per il “partecipante” allo studio, il volantino e le istruzioni per registrarsi sul sito predisposti dall’ISS le potete trovare nel post precedentemente pubblicato (clicca per vedere il post).

In caso di necessità è possibile contattare il personale di supporto all’indirizzo di posta elettronica: caregiver.mdg@iss.it

Riportiamo di seguito i punti salienti dello stato d’avanzamento della ricerca (che potete scaricare al seguente LINK)

I questionari fino ad ora analizzati ci dicono che:

• circa l’80% dei caregivers sono donne;
• il 70% dei caregivers dichiara un carico assistenziale alto, senza differenze tra uomini e donne;
• il 30% del campione percepisce uno stress elevato, il 50% uno stress moderato. Lo stress elevato è percepito più frequentemente dalle donne;
• a fronte di un alto carico assistenziale nel 70% dei caregivers, lo stress elevato è percepito solo dal 30% di essi. La percezione dello stress quindi non è da attribuirsi solo al carico ma anche alla diversa elaborazione cognitiva che ciascun individuo fa della situazione in cui vive;
• circa il 45% del campione riporta sintomi depressivi e le donne hanno in media sintomi depressivi più alti;
• si osserva una maggiore incidenza di disturbi di salute fisica nelle donne.

Ringraziamo tutti coloro che hanno già contribuito alla ricerca (vedi articolo precedente) e confidiamo nel prezioso contributo di coloro che sono in possesso dei requisiti riportati nella brochure e che ci contatteranno.

Per tutti i partecipanti è previsto un rimborso spese.

Per coloro che vengono da fuori Regione Lazio è previsto un rimborso per il viaggio e per il pernottamento (1 notte).

Per approfondimenti sul Progetto di Ricerca e sulle modalità di partecipazione scarica la brochure.

Per ulteriori informazioni potrà contattare il responsabile della ricerca Prof.ssa Maria Leggio ed i suoi collaboratori Dott.ssa Silvia Clausi e Dott.ssa Michela Lupo ai seguenti recapiti e-mail:
ataxialab@hsantalucia.it ;
maria.leggio@uniroma1.it ;
s.clausi@hsantalucia.it ;
m.lupo@hsantalucia.it

Segnaliamo questa interessante ricerca scientifica condotta dal Dipartimento di Psicologia della Sapienza, Università degli studi di Roma con la Fondazione Santa Lucia (IRCCS) dal titolo “Basi neurobiologiche e Cognizione sociale in soggetti affetti da patologia cerebellare e in adulti con autismo”.

“Lo studio nasce dalla necessità di approfondire le conoscenze relative alle aree del cervello umano che intervengono nella patogenesi dei disturbi dello spettro autistico, disturbi molto eterogenei e complessi a livello clinico, la cui patogenesi rimane ancora da chiarire”

Lo studio richiede volontari nello spettro a cui poter somministrare una serie di test. In particolare  i volontari che decideranno di prendere parte a tale progetto di ricerca, verranno coinvolte nelle seguenti attività:

– Somministrazione di test per la valutazione del funzionamento cognitivo (WAIS-R) Durata prevista: 2 ore.

– Somministrazione di test che valutano specifiche componenti della cognizione sociale (RMRET; un test che prevede la somministrazione di volti ed in cui si chiede al soggetto di riconoscere l’emozione rappresentata). Durata prevista: 2 ore.

– Risonanza Magnetica Strutturale utilizzando lo scanner ad elevata risoluzione (3 Tesla) in dotazione presso il laboratorio di Neuroimmagini della Fondazione Santa Lucia. L’esame di risonanza a cui il soggetto sarà sottoposto non è invasivo e non prevede l’utilizzo di sostanze di contrasto. L’esame di risonanza avrà la durata di 50 minuti.

Vi chiediamo di leggere con attenzione il progetto, che potete scaricare cliccano sul questo link, e che è riportato anche sotto.

Titolo del Progetto:

“Basi neurobiologiche e Cognizione sociale in soggetti affetti da patologia cerebellare e in adulti con autismo”

Da diversi anni il Dipartimento di Psicologia della Sapienza, Università degli studi di Roma, ha attivato una convenzione con la Fondazione Santa Lucia (IRCCS).

La Fondazione Santa Lucia, sita in Via Ardeatina n. 306, è un Istituto di Ricovero e Cura riconosciuto a Carattere Scientifico, che svolge, insieme all’attività di assistenza in ambito riabilitativo, quella di ricerca sanitaria e di formazione nel settore della riabilitazione neuromotoria e delle neuroscienze.

Nell’ambito di tale struttura il Laboratorio per lo studio delle Atassie (responsabile Prof. Maria Leggio), l’Unità Operativa A (direttore Dott. Marco Molinari) ed il laboratorio di Neuroimmagini (responsabile Dott. Marco Bozzali) stanno svolgendo, in collaborazione con il Laboratorio di Neuroscienze Cognitive e Cervelletto del Dipartimento di Psicologia (responsabile Prof. Maria Leggio) ed il Prof. Fiorenzo Laghi ed il Prof. Roberto Baiocco del Dipartimento di Psicologia dei Processi di Sviluppo e Socializzazione della Sapienza Università di Roma una ricerca dal titolo “Basi neurobiologiche e Cognizione sociale in soggetti affetti da patologia cerebellare e in adulti con autismo”.

Lo studio nasce dalla necessità di approfondire le conoscenze relative alle aree del cervello umano che intervengono nella patogenesi dei disturbi dello spettro autistico, disturbi molto eterogenei e complessi a livello clinico, la cui patogenesi rimane ancora da chiarire. Alcuni autori (Bauman e Kemper, 1994), facendo riferimento alle possibili basi neurobiologiche, hanno evidenziato nei bambini e negli adulti con autismo un’alterazione del cervelletto sia a livello strutturale che funzionale.

Il neuroscienziato Eric Courchesne (1996) ha rilevato che nel cervelletto di tali soggetti le cellule del Purkinje sono numericamente ridotte. Il cervelletto, come afferma Courchense, è uno dei centri più attivi del cervello e le cellule del Purkinje sono elementi critici per l’integrazione delle informazioni. Senza queste cellule, il cervelletto è incapace di ricevere informazioni sul mondo esterno, di computarne il significato e di preparare altre aree cerebrali a rispondere ad esse in modo appropriato. Alcuni autori hanno dimostrato come i soggetti con lesioni acquisite al cervelletto manifestano, oltre a deficit motori, difficoltà nella comunicazione e socializzazione, capacità che rientrano nella cosiddetta “cognizione sociale”.

Tale abilità risulta compromessa anche nei soggetti con disordini dello spettro autistico, incidendo significativamente sulle relazioni interpersonali.

Partendo da tali premesse il presente studio si propone di esplorare e caratterizzare le abilità di cognizione sociale (sia negli aspetti di base, come il riconoscimento di emozioni, sia in quelli che richiedono un’elaborazione maggiore, come la capacità di simulazione e anticipazione di stati mentali) in soggetti con danno cerebellare ed in soggetti con autismo e funzionamento cognitivo nella norma, mettendo a confronto i due profili comportamentali.

Inoltre, grazie all’utilizzo di tecniche avanzate di neuroimmagini sarà possibile esplorare le eventuali differenze anatomo-funzionali a livello del cervelletto presenti nei due gruppi e di metterle in relazione con il quadro comportamentale. La dimostrazione del coinvolgimento del cervelletto nell’alterazione di specifiche componenti della cognizione sociale nei soggetti con autismo permetterà di approfondire le conoscenze relative alle basi neurobiologiche di tale disturbo.

Nello specifico, i volontari che decideranno di prendere parte a tale progetto di ricerca, verranno coinvolte nelle seguenti attività:

– Somministrazione di test per la valutazione del funzionamento cognitivo (WAIS-R) Durata prevista: 2 ore.

– Somministrazione di test che valutano specifiche componenti della cognizione sociale (RMRET; un test che prevede la somministrazione di volti ed in cui si chiede al soggetto di riconoscere l’emozione rappresentata). Durata prevista: 2 ore.

– Risonanza Magnetica Strutturale utilizzando lo scanner ad elevata risoluzione (3 Tesla) in dotazione presso il laboratorio di Neuroimmagini della Fondazione Santa Lucia. L’esame di risonanza a cui il soggetto sarà sottoposto non è invasivo e non prevede l’utilizzo di sostanze di contrasto. L’esame di risonanza avrà la durata di 50 minuti.

Il soggetto dovrà recarsi presso il laboratorio di Neuroimmagini con 30 minuti di anticipo per la compilazione dei moduli richiesti.

I volontari che decideranno di partecipare allo studio dovranno avere le seguenti caratteristiche:
– età superiore o uguale a 17 anni
– Quoziente Intellettivo ≥ 70

Per coloro che parteciperanno all’intero protocollo di studio sarà previsto un rimborso spese di 30 euro.

Per ulteriori informazioni potrà contattare il responsabile della ricerca Prof.ssa Maria Leggio ed i suoi collaboratori Dott.ssa Silvia Clausi e Dott.ssa Michela Lupo ai seguenti recapiti: e-mail: ataxialab@hsantalucia.it 
maria.leggio@uniroma1.it

Tel.: 06.51.50.11.15 / 16

Questa ricerca, di cui sotto trovate descritte le finalità, per essere realizzata richiede anche di volontari ai quali saranno somministrati i seguenti test:

– test per la valutazione del funzionamento cognitivo (WAIS-R) Durata prevista: 2 ore.
– test che valutano specifiche componenti della cognizione sociale (RMRET; un test che prevede la somministrazione di volti ed in cui si chiede al soggetto di riconoscere l’emozione rappresentata). Durata prevista: 2 ore.
– Risonanza Magnetica Strutturale utilizzando lo scanner ad elevata risoluzione (3 Tesla) in dotazione presso il laboratorio di Neuroimmagini della Fondazione Santa Lucia. L’esame di risonanza a cui il soggetto sarà sottoposto non è invasivo e non prevede l’utilizzo di sostanze di contrasto.

I volontari, ovviamente nello spettro autistico, che decideranno di partecipare allo studio dovranno avere le seguenti caratteristiche:

– età superiore o uguale a 17 anni
– Quoziente Intellettivo ≥ 70

Per coloro che parteciperanno all’intero protocollo di studio sarà previsto un rimborso spese di 30 euro.

Per ulteriori informazioni potete far riferimento ai contatti riportati in fondo all’articolo.

Grazie per l’attenzione

ANGSA Lazio Onlus

“Basi neurobiologiche e Cognizione sociale in soggetti affetti da patologia cerebellare e in adulti con Disturbi dello Spettro Autistico”.

Da diversi anni il Dipartimento di Psicologia della Sapienza, Università degli studi di Roma, ha attivato una convenzione con la Fondazione Santa Lucia (IRCCS).

La Fondazione Santa Lucia è un Istituto di Ricovero e Cura riconosciuto a Carattere Scientifico, che svolge, insieme all’attività di assistenza in ambito riabilitativo, quella di ricerca sanitaria e di formazione nel settore della riabilitazione neuromotoria e delle neuroscienze.

Nell’ambito di tale struttura il Laboratorio per lo studio delle Atassie (responsabile Prof. Maria Leggio), l’Unità Operativa A (direttore Dott. Marco Molinari) ed il laboratorio di Neuroimmagini (responsabile Dott. Marco Bozzali) stanno svolgendo, in collaborazione con il Laboratorio di Neuroscienze Cognitive e Cervelletto del Dipartimento di Psicologia (responsabile Prof. Maria Leggio) ed il Dott. Fiorenzo Laghi ed il dott. Roberto Baiocco del Dipartimento di Psicologia dei Processi di Sviluppo e Socializzazione della Sapienza Università di Roma una ricerca dal titolo “Basi neurobiologiche e Cognizione sociale in soggetti affetti da patologia cerebellare e in adulti con Disturbi dello Spettro Autistico”.

Lo studio nasce dalla necessità di approfondire le conoscenze relative alle aree del cervello umano che intervengono nella patogenesi dei disturbi dello spettro autistico, disturbi molto eterogenei e complessi a livello clinico, la cui patogenesi rimane ancora da chiarire.

Alcuni autori (Bauman e Kemper, 1994), facendo riferimento alle possibili basi neurobiologiche, hanno evidenziato nei bambini e negli adulti con autismo un’alterazione del cervelletto sia a livello strutturale che funzionale. Il neuroscienziato Eric Courchesne (1996) ha rilevato che nel cervelletto di tali soggetti le cellule del Purkinje sono numericamente ridotte. Il cervelletto, come afferma Courchense, è uno dei centri più attivi del cervello e le cellule del Purkinje sono elementi critici per l’integrazione delle informazioni. Senza queste cellule, il cervelletto è incapace di ricevere informazioni sul mondo esterno, di computarne il significato e di preparare altre aree cerebrali a rispondere ad esse in modo appropriato.
Alcuni autori hanno dimostrato come i soggetti con lesioni acquisite al cervelletto manifestano, oltre a deficit motori, difficoltà nella comunicazione e socializzazione, capacità che rientrano nella cosiddetta “cognizione sociale”. Tale abilità risulta compromessa anche nei soggetti con disordini dello spettro autistico, incidendo significativamente sulle relazioni interpersonali.

Partendo da tali premesse il presente studio si propone di esplorare e caratterizzare le abilità di cognizione sociale (sia negli aspetti di base, come il riconoscimento di emozioni, sia in quelli che richiedono un’elaborazione maggiore, come la capacità di simulazione e anticipazione di stati mentali) in soggetti con danno cerebellare ed in soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico e funzionamento cognitivo nella norma, mettendo a confronto i due profili comportamentali.

Inoltre, grazie all’utilizzo di tecniche avanzate di neuroimmagini sarà possibile esplorare le eventuali differenze anatomo-funzionali a livello del cervelletto presenti nei due gruppi e di metterle in relazione con il quadro comportamentale.

La dimostrazione del coinvolgimento del cervelletto nell’alterazione di specifiche componenti della cognizione sociale nei pazienti con disordini dello spettro autistico permetterà di approfondire le conoscenze relative alle basi neurobiologiche di tale disturbo.

Nello specifico, i volontari che decideranno di prendere parte a tale progetto di ricerca,
verranno coinvolte nelle seguenti attività:

1. Somministrazione di test per la valutazione del funzionamento cognitivo (WAIS-R) Durata prevista: 2 ore;
2. Somministrazione di test che valutano specifiche componenti della cognizione sociale (RMRET; un test che prevede la somministrazione di volti ed in cui si chiede al soggetto di riconoscere l’emozione rappresentata). Durata prevista: 2 ore.
3. Risonanza Magnetica Strutturale utilizzando lo scanner ad elevata risoluzione (3 Tesla) in dotazione presso il laboratorio di Neuroimmagini della Fondazione Santa Lucia. L’esame di risonanza a cui il soggetto sarà sottoposto non è invasivo e non prevede l’utilizzo di sostanze di contrasto. L’esame di risonanza avrà la durata di 50 minuti. Il soggetto dovrà recarsi presso il laboratorio di Neuroimmagini con 30 minuti di anticipo per la compilazione dei moduli richiesti.

I volontari che decideranno di partecipare allo studio dovranno avere le seguenti caratteristiche:
– età superiore o uguale a 17 anni
– Quoziente Intellettivo ≥ 70

Per coloro che parteciperanno all’intero protocollo di studio sarà previsto un rimborso spese di 30 euro.

Per ulteriori informazioni potrà contattare il responsabile della ricerca Prof.ssa Maria Leggio ed i suoi collaboratori Dott.ssa Silvia Clausi e Dott.ssa Anna Maria Tedesco ai seguenti recapiti:

	ataxialab@hsantalucia.it, maria.leggio@uniroma1.it
	06.51.50.11.15 / 16