Legge sull’autismo, né inutile, né perfetta. L’analisi di ANGSA Lazio.

Con 296 voti a favore e 6 contrari la Camera ha dato il via libera alle Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie. La proposta di legge, già approvata dal Senato è stata parzialmente modificata dal passaggio in Commissione Affari Sociali di Montecitorio. Dovrà quindi tornare a palazzo Madama per il via libera definitivo.

Molte sono le polemiche che in questi giorni i diversi schieramenti stanno sollevando su questa proposta di legge: c’è chi la ritiene vuota di qualsiasi reale significato e chi l’ha esaltata come se fosse la soluzione a tutti i problemi dell’autismo. 

Proviamo, con l’analisi della presidente Stefania Stellino, ad analizzare gli articoli della legge evidenziando, senza “pregiudizi di parte”, punti di forza e debolezza.

Buona lettura. 


 

Partendo dal presupposto che questa sarà una legge quadro/programmatica, che ha avuto una gestazione di anni, durante i quali si sono susseguite varie stesure e innumerevoli audizioni, e soprattutto che mai una legge rispecchia in pieno le esigenze e le richieste di tutti, va constatato che almeno è un punto di inizio. “Il primo mattone” da cui partire per esigere quei diritti che adesso sono nero su bianco ed a cui potersi appellare anche (ahimè) in sede legale.

Proviamo a vedere allora il bicchiere mezzo pieno.

Analizziamo i vari articoli:
Art.1 Finalità – Riferimento dovuto alla Risoluzione dell’ONU del Dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo.

Art. 2 Linee Guida – Importante riferimento all’aggiornamento della LG 21 che l’Istituto Superiore di Sanità dovrà estendere a tutte le età. Ricordiamo che l’attuale non fa riferimento agli adulti.

Art. 3 Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico. Anche questo, come i precedenti, rimasto invariato nel passaggio alla Camera.
Comma 1: si prevede l’inserimento nei LEA delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura (termine poco felice) e del trattamento individualizzato mediante l’impiego di metodi e strumenti, cosa fondamentale la specifica, basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili , cioè sugli interventi raccomandati dalla Linea Guida 21 e suoi aggiornamenti.
Comma 2: riferimento alla rete dei percorsi per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti, i cui obiettivi sono definiti in 8 punti.

  • Lettera a: qualificazione dei servizi, delle unità funzionali multidisciplinari (tutta da declinare nell’attuazione della legge);
  • lettera b: formazione sulle evidenze scientifiche degli operatori sanitari, neuropsichiatri infantili, psichiatri, terapisti (anche qui da definire “chi come dove”);
  • lettera c: definizione dell’equipe, sia per l’età evolutiva che per l’età adulta, che deve partecipare al piano di assistenza (riferimento implicito al progetto individuale? se così non fosse, dovrebbe esserlo!);
  • lettera d: promozione dell’informazione e riferimento al case-manager (personalmente avrei speso una lettera in più per dare il giusto risalto sia all’aspetto della corretta campagna informativa su cosa sia l’autismo, sia alla fondamentale figura del case-manager);
  • lettera e : la tanto sospirata continuità del percorso diagnostico terapeutico e assistenziale nel corso della vita, quindi anche dopo i 18 anni ( ad oggi dopo i 18 l’autismo infantile [così per definizione] si trasforma per miracolo in altra patologia: schizofrenia, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo della personalità…);
  • lettera f : incentivazione dei progetti formativi e di sostegno per le famiglie ( anche per questi vale la triade: chi come dove);
  • lettera g: riferimento a strutture semiresidenziali e residenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti ( qui andrebbe specificato l’ambito di intervento e la situazione di gravità della persona. N.B: l’obiettivo dovrebbe essere l’inserimento di tutte le persone con autismo nel corpus della società e non la reclusione in centri se non in casi, appunto, specifici);
  • lettera h: progetti di inserimento lavorativo per gli adulti, progetti atti a valorizzarne e ‘sfruttarne’ le capacità

Art. 4 Prevede che entro centottanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della salute provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza, l’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e l’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui l’accordo sancito in sede di Conferenza unificata il 22 novembre 2012. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale.

Art.5 Dispone che il Ministero della salute promuova lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative.

Art.6. Qui si basa il vero contendere. La clausola dell’invarianza finanziaria. Il non aver previsto un euro. Certo perché è una legge quadro. Ok. Perché sono le Regioni a dover provvedere. E’ vero. Ma le Regioni sono quelle stesse che avrebbero dovuto declinare la L. 328 del 2000, e sono trascorsi ben 15 anni ed ancora, nel Lazio, come in quasi tutte le altre, la legge sull’integrazione socio-sanitaria è disattesa; quelle stesse Regioni che devono ancora attuare le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed EE.LL. del 22 novembre 2012
Assolutamente vero: questo articolo svuota di concretezza le parole dell’articolo 3, anche se prevedere 1 o 2 milioni, su scala nazionale, sarebbe ridicolo…

Concordo oggi, come avrei concordato ieri, nella necessità di rivalutare la formulazione dell’articolo con un po’ più di apertura e vincolando le Regioni e gli EE.LL. a farsene carico ottimizzando le spese, prevedendo e finanziando solo gli interventi evidence based, il tutto all’interno del PROGETTO INDIVIDUALE a cui ogni persona con disabilità ha diritto ( art. 14 L 328).

Ma.
Perché c’è sempre un “ma”. Questo articolo è sempre stato presente, identico, in tutte le proposte di legge dalla lontana n.143 , passando per le nn. 1167, 2288, 2819-A, fino appunto all’ultima approvata in senato il 18 marzo 2015. http://documenti.camera.it/Leg17/Dossier/Pdf/AS0175.Pdf ed allora la domanda sorge spontanea: perché solo adesso si grida allo scandalo?
Forse perché è nella natura umana dover trovare un appiglio per gridare al complotto,o affermare che si sarebbe potuto fare meglio ( il problema però è che nessuno agisce prima che l’altro ‘sbagli’), o, ancora peggio, e questo mi duole dirlo, cavalcare l’onda del consenso popolare, sentendosi già in campagna elettorale?
La disabilità è e deve rimanere trasversale, non ha colori, né sigle, né tanto meno dovrebbe essere strumentalizzata!

L’art. 6 è figlio della politica: è stato detto da più parti, quasi in maniera, mi si passi il temine, ‘ricattatoria’, che senza di esso la Commissione bilancio non avrebbe dato parere favorevole.

Avere una base giuridica da cui partire ed a cui far riferimento è fondamentale per pretendere ed esigere diritti.

Questa legge va quindi vista non certo come un traguardo, ma come lo start da cui partire per pretendere dalle Regioni e dagli Enti Locali di attuare il progetto individuale che comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di abilitazione, i servizi alla persona, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie quindi per realizzare la piena integrazione delle persone con disabilità nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro; nel quale il Budget di Cura rappresenta la leva economica intorno alla quale ruoterà tutta la progettazione individuale. Budget di Cura costituito da tutte le risorse necessarie a coprire i diversi ambiti d’intervento intorno “all’utente”: Assistenza Domiciliare, Sostegno Scolastico, Assistenza Educativa Culturale, Assistenza Specialistica, Intervento Abilitativo, transizione scuola-lavoro, avviamento lavorativo.

E’ proprio ora che dobbiamo tutti lavorare per richiedere che dalle parole si passi ai fatti.

In Italia purtroppo si approvano tante leggi che poi rimangono solo inchiostro su carta, e si lavora gattopardescamente e inutilmente, spesso. Adesso è ora di fare e non sprecare energie nel ‘si poteva, si doveva’. E’ proprio così che poi non si ottiene nulla. Ricordo che quando fu pubblicata la Linea Guida 21, ormai 4 anni fa, la maggior parte delle famiglie (quelle in linea con gli interventi raccomandati, perché anche allora si creò una forte spaccatura) esultò sperando di poter finalmente avere riconosciuto dalle AASSLL gli interventi cognitivi comportamentale, e invece sappiamo tutti che così non è stato. Ma adesso è scritto nella legge (art.3 commi 1 e 2b) e tutti dovremo pretendere “l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili”.

A Roma Capitale abbiamo già cominciato con una mozione, preludio ad una proposta di deliberazione relativa all’organizzazione dei servizi integrati per le persone con Autismo ed altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, che attui appunto l’art. 14 della Legge 328 del 2000.

Stefania Stellino
Presidente ANGSA Lazio

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